Een stijging van 40% aanwezigheid bij schoolgaande kinderen met zeldzame

VALENCIA / EFE / CONCHA TEJERINA vrijdag 2017/04/28

Het aantal mensen met een zeldzame ziekte hebben gezien een onvervulde zorgbehoeften op school is het uitgegroeid met ongeveer 40 procent in de afgelopen acht jaar, een feit dat laat zien dat het bouwen van een steeds inclusieve samenleving "is mogelijk," FEDER onthuld in een ceremonie die werd bijgewoond door reina Letizia

Overig nieuws

• Zeldzame ziekten: Ouders bellen voor klinische proeven om niet alleen jonge kinderen
• bevatten. Teveel aan ijzer in de hersenen van Isabel, een zeldzame
ziekte.

Dit werd gezegd Juan Carrión, voorzitter van EFRO, tijdens de inhuldiging van de Universiteit CEU Cardenal Herrera de Alfara del Patriarca (Valencia) Educational Vierde Internationale Congres over zeldzame ziekten, een ceremonie die werd bijgewoond door de reina Letizia.

Carrion, die heeft aangegeven dat dit een van de gegevens ENSERio studie. die later zal worden gepresenteerd dit jaar, heeft gezegd dat het onderzoek is de "vlag" EFRO in 2017, "een onderzoek dat is gedaan voor onderwijs, verbeteringen identificeert beleid dat integratie te waarborgen."

"Inclusion is het belangrijkste instrument voor het ontwikkelen van verantwoorde en verstandige voor mensen met een zeldzame of niet-gediagnosticeerde ziekten samenleving", zei Carrion, die doña Letizia heeft gevraagd om te blijven geloven in de oorzaak van de EFRO en onderschrijven.

Congres, georganiseerd door EFRO en CEU Cardenal Herrera Universiteit van Alfara del Patriarca, gericht op de behoeften van kinderen met weinig voorkomende ziekten en de opname ervan in het onderwijs te voldoen.

Getuigenissen van patiënten met zeldzame

Tijdens de ceremonie, heeft de koningin het getuigenis van Marc Fornells, een middelste schooler die benadrukt dat het belangrijkste "is geen zeldzaamheid, maar de persoon", en Miguel Ángel Mesa, een college getroffen met het syndroom van Tourette gehoord die hij heeft hun educatieve ervaring verteld.

"Ik was tien nerveuze tics en totdat wij maakten hen was niet stil. Het was meer in het kantoor van de opdrachtgever in de klas, "zei Mesa, die blij is blootgesteld dat zijn moeder" was ingegeven voor mij waar ik ben te krijgen "als op school hem zei:" Uw zoon zal niet alles zijn het leven. "

De module lichamelijke opvoeding hielp de tics werden langzaam aan het verdwijnen, zei Mesa, die eraan toevoegde dat sommige leraren "handdoek in de ring gooide de tweede dag" en stond erop dat ze zouden moeten zijn onderwijsinstellingen die het pak student met problemen en niet vice versa.

Na de opening, heeft de koningin twee lokalen waar ze waren studenten, docenten en vertegenwoordigers van verenigingen tijdens de dag legde de verschillende ervaringen in hun scholen geïmplementeerd om de integratie van de slachtoffers van zeldzame ziekten te verbeteren bezocht.

EFRO-president erkende in zijn toespraak dat is "lange weg te gaan, maar de vooruitgang is geboekt" door middel van ervaringen die tot doel hebben het voordeel van de bewustzijn als het belangrijkste instrument om de aan te pakken. discriminatie

Deze initiatieven, een aantal van hen tentoongesteld tijdens het Congres, ook bedoeld om nieuwe technologieën toe te passen en het optimaliseren van middelen aan de behoeften te identificeren en antwoorden zoeken.

"Door middel van deze bijeenkomst zullen we de overdracht van goede praktijken laten zien dat het mogelijk is om door te gaan onderwijs terwijl ze in een proces van opname in het ziekenhuis", aldus Carrión, die het protocol Specific Health Care Education Centers gepromoot in Valencia door benadrukte consellerias van Volksgezondheid en Onderwijs.

Tijdens de openingsceremonie, de voorzitter van de Universitaire Stichting San Pablo CEU, Carlos Romero, bedankte doña Letizia zijn "persoonlijke inzet voor de betrokkenen" en "support" heeft altijd aangetoond "families op zoek naar een leven waardig voor hun dierbaren. "