Een kompas in de jungle zelden

Málaga / EFE / María Espartero maandag 2017/02/13

De wereld van zeldzame ziekten lijkt misschien een bos gevormd door verschillende meer of minder vaak voor bomen, maar met dezelfde wortel. Echter, gebrek aan begrip van de symptomen of diagnose verduistert het landschap en wordt het een jungle waar gegevens van inlichtingendiensten het kompas

Overig nieuws

• Federito, een klavertje vier te normaliseren zelden
• ziekten. Undiagnosed zeldzame ziekten, de uitdaging van de uitdagingen

Het gebruik van gegevens die a priori onsamenhangend, zinloos lijkt, worden met elkaar verbonden en stellen verbindingen die eerder niet zichtbaar waren één van de drie belangrijke gebieden waarop de "MyLeaf" applicatie, gecreëerd door drie Malagueños ondernemers en vestigt pionier op dit gebied.

"MyLeaf" (My vel in het Spaans) is een hulpmiddel voor Android-apparaten die bedoeld om te helpen, begeleiden en dienen als ondersteuning voor de gemeenschap rondom het gebied van zeldzame, zowel patiënten als artsen en onderzoekers ziekten, die verband houden met Efe van de drie denkers van het project, Carlos Martín.

Door monitoring van hun dagelijks leven, mensen die lijden aan een zeldzame ziekte -diagnosticada of geen controle over de symptomen, de incidentie van pijn of reactie op bepaalde medicijnen of voedsel.

Deze aanvraag streeft naar "een hulpprogramma beyond" door een deel van het sociale netwerk, het algoritme zal verbinden patiënten met een van de 7.000 momenteel bekende zeldzame ziekten die soortgelijke symptomen of die gewoon dicht bij elkaar van anderen.

Het gebied van zeldzame ziekten is niet een complete vreemdeling om Pastor Martin en Soledad -de andere lid van het project, samen met programmeur Jose Sanchez, zowel professionele biologen en onderzoekservaring, creëerde een documentaire over dit type van de ziekte, die bij minder dan één persoon per tweeduizend.

Het werk, getiteld "Rare maar niet Invisibles", werd uitgebracht in december 2013 en is uitgegroeid tot een symbool van de zichtbaarheid van deze ziekten, waarvan de oorsprong is meestal genetische en heeft een persoonlijke link met het onderzoek en de behandeling verstrekt dergelijke kwaal.

De duisternis die zijn patiënten gezonken, zonder informatie alleen vanwege de lage prevalentie van de ziekte, de moeilijkheid van de diagnose, het kleine aantal mensen die lijden aan hetzelfde wereldwijd en verplaatsing van de middelen zijn een aantal aspect dat tot doel heeft om te vechten tegen "MyLeaf".

Het gebruik ervan is "zeer eenvoudig" en voer de gegevens "is veilig en encrypted", dus gewoon toe te voegen dagelijkse activiteiten, pijn en de intensiteit, geneesmiddelen die worden genomen en de inspanning die nodig is elk aspect.

Op deze manier zullen de gebruikers "technologie om een ​​beetje meer hulp te krijgen" te gebruiken en kan een gedetailleerde informatie met uw arts te sturen en zijn bereikbaar in geval van een klinische studie met betrekking tot uw klachten te doen.

"Onderzoekers kunnen het goed vinden, vinden ze en beginnen dingen te ontdekken die tot nu toe niet bekend waren. Geografische afstand kunt spelen tegen en Tools zoals deze toestaan ​​om te beginnen deze mensen te verbinden, "zegt Martin.

Maar we moeten duidelijk zijn dat "MyLeaf" "zal niet een diagnose geven slechts een indicatie van de activiteiten die de arts om te helpen bij de diagnose kunnen helpen.Zal nooit een dokter ook niet de bedoeling te vervangen ", zegt Pastor.