Lupus: "Je hebt een speciale kracht om te leven met de ziekte"

MADRID / EFE / ROCÍO GALÁN maandag 2016/09/05

Zo gelooft dat een van de meest vooraanstaande experts in lupus Spanje, Dr. José María Pego. Voor zijn Werelddag, EFEsalud draagt een X-ray om beter te begrijpen deze systemische reumatische aandoening, chronische en auto-treft vooral vrouwen. Wist u dat lupus de meest gewilde ziekte is in Google in 2015?

Overig nieuws

Jonge vrouw in lupus doel
Tien mythen over Reumatische

Het eerste bericht door de Wereld Lupus Dag, die wordt gevierd op 10 mei Het komt in de vorm van optimisme.

Moet aan patiënten "worden doorgegeven op het niveau van zowel fundamenteel en klinisch onderzoek, is er een groot werk, want het is niet een veel voorkomende ziekte, het samenstellen van grote cohorten van de patiënten die ons in staat stellen om beter te leren kennen haar, het onder ogen zien met veel meer kans van slagen".

Verzekert Dr. José María Pego, Area Medisch Specialist Reumatologie Meixoeiro Hospital (Hospital Universitario de Vigo), coördinator van de werkgroep Iridis (Investigation in Reumatologie en-Immuno veroorzaakte ziekten) van het Biomedisch Onderzoeksinstituut (IBI) van Vigo, Ourense en Pontevedra en Co-Principal Investigator griffie van patiënten met systemische lupus erythematosus van de Spaanse Vereniging voor Reumatologie (RELESSER).

Het kennen van de vijand om het beter te bestrijden. Maar ... Weten we wat we bedoelen?.

Wat is lupus? Symptomen en diagnose

"Het is een systemische reumatische aandoening (treft vele delen van het lichaam), autoimmune (het immuunsysteem wordt gepleegd of lichaamsdelen vallen); en chronische (kun je zeggen dat is niet te genezen), "zei Dr José María Pego, eraan toevoegend dat" ontsteking kan veroorzaken in elk orgaan of systeem van het lichaam. "

Met een geschatte prevalentie van één geval per duizend mensen in Spanje, maar treft vooral jonge vrouwen in de vruchtbare leeftijd.

Het komt Geschatte wijze "bij vrouwen tussen de 20 en 40 jaar." Verwijzend naar de zwangerschap, klassiek beschreef "soms stoort en kan de zwangerschap leiden tot complicaties."

Daarnaast kan het ook gevolgen hebben in de tegengestelde richting hebben, "kan onbalans of hormonale aandoening die de zwangerschap impliceert kan handelen triggering activiteit of een uitbraak van de ziekte", zegt de arts.

Voor wat betreft de meest voorkomende klinische verschijnselen, "80/90% van de patiënten hebben beïnvloed gewrichten niveau." Bovendien, 80% heeft een soort van klinische manifestatie van de huid of slijmvlies.

Het kan ook invloed hebben op de longen, borstvlies, hartzakje, hematologische systeem, vermindering van de rode bloedcellen, witte, bloedplaatjes, bloedarmoede. En nog meer orgel manifestaties "zoals de nieren of het centrale zenuwstelsel, waardoor een grotere klinische ernst aan" de expert.

De moeilijkheid van de diagnose hangt af van de ziekte zelf, de patiënt en de arts ervaring. Soms is de diagnose is zeer eenvoudig en duidelijk en soms hebben we meer tijd nodig hebben, omdat het niet een duidelijke manier worden geconfronteerd ", zegt de dokter.

Onderzoek en behandelingen: de grote hoop

Voor de expert, ze worden gemaakt in Spanje doorbraken in onderzoek, met name in klinisch onderzoek.

"In de Spaanse Vereniging voor Reumatologie voert een register van de patiënten met lupus," zei de dokter, aan het hoofd van dit onderzoek met Dr Iñigo Rúa Figueroa, Negrin Ziekenhuis de Canarias.

Zo krijgen ze een record groep van 4000 patiënten, het definiëren van goede eigenschappen in een eerste studie. "In een tweede fase zijn we mee bezig klinische follow verschillende subgroepen en willen minstens 3 jaar te volgen," legt hij uit.

Onderzoek dat de grenzen overstijgt, zoals samenwerken "met vooraanstaande deskundigen uit heel Europa lupus."

Bij de behandeling, wordt eveneens bevorderen. De dokter zegt dat ondanks teleurstelling over de resultaten van de klinische proeven beoordelen van biologische therapieën bij patiënten met lupus, "farmaceutische bedrijven zijn wedden op onderzoek naar de werkzaamheid en veiligheid van nieuwe geneesmiddelen", in dit geval "gericht op verschillende moleculen betrokken in het ontstaan van lupus, die worden onderzocht in klinische studies van hoge kwaliteit, "zegt hij.

Bestaande behandelingen vandaag, kunnen we onderscheid maken tussen de meer traditionele (anti-inflammatoire middelen, steroïden, dempers, in aanvulling op de behandelingen die kunnen worden beschouwd als achtergrond, die de malariamiddelen) van meer recente als biologische.

Er voer "het eerste geneesmiddel afgezet aangeeft lupus de laatste 50 jaar of zo, wat biologische therapie gericht op B-lymfocyten genoemd." Een open deur die de verwachtingen van de patiënten en artsen voor hun verhoogt "goede effectiviteit en veiligheid profiel."

Prijsbepaling, de meest traditionele beter toegankelijk; "Sommige van de immunosuppressiva en biologische hebben een bijzonder aanzienlijke economische kosten," zegt hij.

Kwaliteit van leven: in het midden van het doel

Lupus verlaagt de kwaliteit van leven van patiënten. Een fysieke psychische gevolgen worden toegevoegd.

De eerste beschadigd is het lichaam, als een van de meest voorkomende verschijnselen is de huid. "Denk aan een vrouw die zijn getroffen in 90% van de gevallen 30 jaar die de huid laesies op het gezicht en bepaalde manifestaties die worden weerspiegeld lichaamsbeeld, bijwerkingen van geneesmiddelen in kunnen hebben."

Het samenstel kan andere stemmingsstoornissen veroorzaken wordt beïnvloed, "de mogelijkheid om initiatieven, weinig belangstelling voor het uitvoeren van nieuwe activiteiten uit te voeren," en zelfs, ook van invloed op "seksuele sfeer".

Om deze redenen, moeten we bedenken dat een chronische patiënt "behoeften op lange termijn", met de nadruk op de noodzaak om ze in gedachten hebben om "claims van werkgerelateerde, fiscale voordelen of bijvoorbeeld de toegang tot chronische drugs zoals crèmes fotoresist zijn duur en vaak niet gedekt door de sociale zekerheid. "

Het is moeilijk om te leven met de ziekte, "de noodzaak van behandeling, het bijwonen van vele eerstelijns gezondheidszorg, specialisten, dag ziekenhuis, spoedeisende hulp, soms ziekenhuisopnames," zei de specialist, met de conclusie dat "we een must-have speciale kracht om te leven en brengen deze ziekte. "