Palliatieve zorg in een samenleving die niet wil om het kind

MADRID / EFE / Maria FERNANDA AYALA maandag 2016/07/11

"Het probleem is dat de samenleving niet accepteren dat kinderen sterven", zegt Ricardo Martino, een expert in de palliatieve zorg, die de afwezigheid van meer eenheden en dagcentra te waarschuwen die de mogelijkheid dat deze kinderen baat hebben bij therapieën beperkt ze zijn het verbeteren van hun levensomstandigheden laatste. Care in palliatieve zorg voor kinderen units laat zeven van de tien kinderen in de terminale fase kan afscheid nemen in hun huizen met hun families

Overig nieuws

• Kinderen in de palliatieve zorg: een heden zonder pijn voor een onzekere
• toekomst. Een op de drie Spanjaarden sterven van de pijn bij gebrek aan palliatieve
zorg.

Het einde van het leven van een kind is een realiteit dat de samenleving niet wil aannemen. Hij legt Dr. Ricardo Martino, directeur van de Master in de palliatieve zorg voor kinderen International University of La Rioja (UNITE), die in een interview met Efe Volksgezondheid waarschuwt dat de ontkenning van het probleem vermindert de kans van het waarborgen van de kinderen het recht op een dood waardig.

In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, de meeste kinderen in Spanje sterven aan aangeboren afwijkingen (neurologische, hart-, ademhalings-) en slechts 12 procent sterven aan kanker. In deze gevallen wordt de diagnose bekend is uit prenataal of bij de geboorte, en de meeste sterven in de loop van het eerste jaar van het leven.

En in het Castiliaans is er niet eens een woord dat de permanente staat van het verlies van een definieert. zoon, zei Dr. Martino.Valse verwachtingen of zelfs medische koppigheid om een ​​remedie te vinden, te voorkomen dat een correcte benadering van dit conflict en de uitvoering van initiatieven om de dekking uit te breiden naar meer patiënten die zich in de laatste fase van hun ziekte.

Alleen in de Gemeenschap van Madrid, zijn 150 kinderen het verlies van de mogelijkheid om een ​​deel van dit programma dat het ziekenhuis het mogelijk maakt om zijn. huis En daarbij hulp krijgen van een interdisciplinaire groep, bestaande uit artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, psychologen, diëtisten, apothekers en maatschappelijk werkers.

Wat kinderen sterven in Spanje?

Iedereen klinkt kanker, maar sterven aan kanker slechts 12 procent van de kinderen in Spanje. De meeste-die-gerelateerde iets dat gebeurt bij de geboorte of ziekten ziekten. Aangeboren Malformatiesyndromen gevolgen van iets dat gebeurde, typische ziekten van de kindergeneeskunde Waar de arts weet dat de patiënt in maanden of jaren zal sterven.

Wat is de huidige status van palliatieve zorg voor kinderen in Spanje?

"De realiteit is dat de aandacht is ongelijk en in verschillende stadia van ontwikkeling, afhankelijk van de autonome regio's. Bijvoorbeeld, er zijn eenheden in Catalonië, Madrid, Murcia, Malaga en Sevilla net begonnen in Bilbao, de Balearen, de Canarische Eilanden en Alicante, maar de endowment Het is niet hetzelfde. Dan Autonomies daar waar het is begonnen te bewegen, zoals La Rioja, Aragon en Extremadura.

Maar in vergelijking met andere landen hoe zie je de situatie?

We vergeleken met andere landen verkeerd zijn, als we zien het standaard model in het Verenigd Koninkrijk. Maar het is waar dat je niet kunt vergelijken, omdat de realiteit van de Family op elke locatie is anders.

En wat is de oorzaak van het gebrek aan aandacht voor deze populatie?

Het probleem is dat de samenleving niet wil aannemen dat kinderen sterven. In het Castiliaans is er geen woord dat de permanente staat van het verlies van een definieert. zoon Men kan worden weduwe of wees, maar er is een term die deze realiteit beschrijft. Dat wat het zegt is dat de maatschappij heeft een probleem met dat, en zo niet visibiliza dit probleem is niet van plan op te lossen. Nu begin je zichtbare en het antwoord is het document palliatieve zorg voor kinderen in de National Health System, die voldoet aan twee jaar.

Wie draagt ​​bij aan de zorg voor kinderen?

We moeten in gedachten houden dat het kind een lijder, heeft de leeftijd en de mate van invaliditeit die dus palliatieve zorg moet worden gegeven vanuit een interdisciplinair team van professionals. Wij werken met Kinderartsen Verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers, geestelijk agenten, fysiotherapeuten, apothekers, en elk brengt zijn kennis om te reageren op ziekten die kind en zijn gezin.

Aandacht palliatie het is een recht, en dus de publieke systeem, dat ervoor moet zorgen dat er aandacht wordt gegeven. Maar het is waar dat er ondersteuning voor de derde sector Wie zet zijn doelstellingen en doelen op de noodzaak dat niet het publieke systeem niet vervangen te voldoen. Op dit punt in de UCPP Ziekenhuis Kind Jezus, wordt alle kinderen van de Gemeenschap van Madrid geserveerd met een ziekte. Laten we waar het kind is, aan de mensen van de bergen, want we willen het kind om te sterven niet alleen goed, maar goed te leven.

Hoe kinderen gezicht weten wie zal sterven?

Het hangt af van de leeftijd als ze niet of probleem doen. Het enige dat leeftijd zaken is of ze alleen zal blijven, als stervende pijn doet. Na vier of vijf jaar, kinderen vragen zich af wie gaat om te verblijven met zijn trein, ze zijn bezorgd over de erfenis die zal zijn.Of vertel je moeder, Mam maak je geen zorgen Ik zal fijn!

Soms zelfs met kinderen met ernstige handicap Zoals cerebrale parese, kinderen met vele problemen die niet langer de rolstoel of bed kunnen verlaten, of zelfs langer kan bewegen, gebeurt het dat sommige ouders hebben ons verteld, "Ik heb gedroomd en ik zegt hij, weet vader niet ongerust, Ik zal wel goed ".

begeleiden Ook de families in het rouwproces?

Rouwverwerking is onderdeel van de zorg in de palliatieve zorg voor kinderen. Het is bewezen dat gezinnen van kinderen thuis sterven Ze zijn gezonder dan die worden geconfronteerd in het ziekenhuis duel. Momenteel is 70 procent sterven in hun huizen, en dit is alleen mogelijk omdat aandacht wordt gegeven 24 uur.

En de medische staf wordt geconfronteerd met hoe kinderen sterven?

Teamwork verdeelt veel de ladingen We werken als een team en iedereen heeft een creatief werk. Maar vooral omdat we hebben een leven buiten het werk Dat houdt ons gezond.

Hebt u het nummer geïnteresseerd zijn in het bestuderen van de master in de palliatieve zorg voor kinderen verhoogd?

Ja. Er zijn meer geïnteresseerd in deze specialiteit. In feite is op dit moment in de Masters in ACPP van de Internationale Universiteit van La Rioja, de enige over de gehele staat, zijn er 40 studenten per jaar. En dit jaar is het gewoon de Spaanse Society of Pediatric Palliatieve en het is belangrijk omdat we al hebben ingestemd met een te maken. formele opleiding en homogeen.

Wat zij nodig hebben om meer kinderen te dienen?

In Madrid de belangrijkste uitdaging is om alle patiënten die tweede vroegtijdige opsporing van kinderen met ongeneeslijke ziekten, die kunnen ingrijpen om hen te helpen hun leven te verbeteren, moeten bereiken.En de derde is om zorg apparaten nog steeds vermist in de palliatieve zorg.

Bijvoorbeeld, bedden dagcentra Omdat er slechts een van de Vianorte-Laguna Madrid Foundation, en ook wat wordt genoemd een respijt centrum, of " hospice "Dus dat ouders tijd kunt besteden werkende mantelzorgers, of zorg voor andere kinderen.

Ze zijn veel mensen die niet weten dat ze kunnen toegang krijgen tot deze aandacht?

In de Gemeenschap van Madrid 400 kinderen sterven elk jaar, waarvan 250 ACPP kon ontvangen, en we zijn momenteel het bereiken van 100 patiënten per jaar.