Verenigingen van zeldzame ziekten: de maatschappij moet niet stoppen met vertrouwen

MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO maandag 19/12/2016

Verenigingen en entiteiten die gezinnen maken met een zeldzame ziekte te vragen vandaag de dag, meer dan ooit, de solidariteit en het vertrouwen van de samenleving als het had kunnen worden beïnvloed door het geval van Nadia, het meisje met trichothiodystrophy, van wie de ouders een onderzoek wegens vermeende fraude. Interview met voorzitter van de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten (EFRO), Juan Carrión

Overig nieuws

• zeldzame ziekten: vertraagde diagnose en weinig aids
• Zeldzame ziekten: Ouders bellen voor klinische proeven om niet alleen jonge kinderen
bevatten.

Juan Carrión benadrukt dat 334 entiteiten binnen de federatie verdelen hun fondsen en subsidies aan projecten te bevorderen om de kwaliteit van leven van gezinnen te verbeteren en gericht onderzoek, voorlichting en bewustmaking, de directe zorg en opleiding.

mensen, organisaties en de samenleving: Op dit moment hebben zij 34 projecten gericht op drie gebieden gelanceerd.

Hoe is dit geval getroffen verenigingen? Veel mensen hebben gevoeld verontwaardigd

Nadia Nerea vereniging is nooit gehecht aan onze federatie, dus we hebben geen verslag van haar beleid.

Het geval is de groep beïnvloed zolang heeft gediend om het belang van het op gecoördineerde wijze tegen decentralisatie dat zeldzame ziekten kenmerkt markeren.

Dit is een op zichzelf staand geval, dat op geen enkele manier weerspiegelt de realiteit van onze collectieve en mogen daarom niet van invloed op het vertrouwen in de richting van andere entiteiten die hun inspanningen elke dag om te vechten voor onze zaak te wijden.

Wat zou je zeggen tegen mensen die vandaag de dag zijn op hun hoede voor het maken van donaties?, Welke garanties en wat mensen moeten weten een bijdrage leveren aan een entiteit in verband met een zeldzame ziekte te maken?

Het project moet weten waar hun fondsen zijn gericht. In Feder maken we beschikbaar voor wie wil alle informatie over onze projecten en diensten via onze website en herinneringen van de activiteiten per jaar ontwikkeld.

Daarnaast maken we ook beschikbaar voor wie wil ons Informatie en Orientation Dienst (SIO) om te reageren op elk aspect van een zeldzame ziekte: gegevens over onderzoeksprojecten wordt aangedreven door onze verenigingen en alles wat daarmee samenhangt entiteiten, projecten en diensten en informatie over de ziekte.

Heb je hoede voor verenigingen en andere entiteiten onder toezicht van ouders die hulp op hun eigen proberen te zijn?

75% van de entiteiten van de federatie wordt geleid door een familielid en 25% voor de betrokkenen, zodat gezinnen zijn de belangrijkste initiatiefnemers van deze vereniging netwerk. Dus nogmaals, dit geval is een geïsoleerd geval is dat niet de realiteit van onze collectieve

Wat zou hier niet?

Het is essentieel om een ​​ te hebben. stelsel van sociale diensten bereid om te reageren op families. Een van de belangrijkste problemen die in het algemeen, mensen met een zeldzame ziekte gezicht is het bereiken van een juiste diagnose binnen aanvaardbare tijd.

De geschatte gemiddelde tijd die verstrijkt tussen de verschijning van de eerste symptomen van de diagnose is 5 jaar, maar voor 20% van de betrokkenen deze vertraging kan zelfs 10 jaar overschrijden.

Volgens de studie ENSERio × (Studie van de gezondheid behoeften van mensen met een zeldzame ziekte en hun families), meer dan 40% van de mensen die een diagnose vertraging ontvangen noch ondersteuning, noch adequate behandeling.

27% van de mensen die een diagnostische vertraging ervaren kreeg een inadequate behandeling en ongeveer 30% heeft het effect van gehad. verergering ziekte.

Om deze reden, toegang tot een Fast diagnose. en doeltreffende en verdere behandeling verzachten vele belemmeringen die families met zeldzame ziekten krijgen en dus leiden tot gevallen als het onderhavige voorkomen.