Reumatische Ziekten: De tijd van de patiënten

BARCELONA / EFE / JAVIER TOVAR vrijdag 2015/10/30

Voor de Spaanse Vereniging voor Reumatologie (SER), de patiënten zijn hun belangrijkste motivatie. Zozeer zelfs, dat afgelopen weekend gehouden in Barcelona het Tweede Congres van reumatische ziekten patiënten, wanneer de lidstaten spraken, informatie over hun pathologieën werd verzameld en verdiept de expert

Overig nieuws

• Reumatische aandoeningen: Let op uw pijn
• Teresa Perales: "Sport is een filosofie van het leven"

Volgens schattingen van specialisten in Spanje, een op de vier volwassenen ouder dan 20 jaar, die lijden aan reumatische ziekte. We worden geconfronteerd met een van de meest voorkomende chronische ziekten.

Congres gericht zijn werk op de oprichting van een ontmoetingsplaats en informatie voor de groep van patiënten, terwijl en hun zorgen en ervaringen te delen.

Onder andere kwesties, het eigen vermogen van de gezondheidszorg, biosimilars, onderzoek en deelname aan klinische studies, multidisciplinaire zorg, psychologische ondersteuning, revalidatie, expert patiënt programma's of de rol van sociale netwerken werden geanalyseerd.

De patiënt, eerste regel

"Het doel is om een ​​gemeenschappelijk scenario waar patiënten kunnen leren over de verschillende aspecten van pathologieën betrouwbaar en dicht, en kan uw vragen te beantwoorden maken," verklaarde Dr. Montserrat Romera, hoofd van de mededeling van de Commissie en met patiënten SER.

De structuur van het Congres werd verwoord door de tafels en debat, met als doel het bereiken van dynamische dialoog en de deelname van het publiek.

Barcelona kregen afspraak patiënten met reumatoïde artritis, psoriatische artritis, osteoporose, lupus, de ziekte van Bechterew, het syndroom van Sjögren en andere reumatische aandoeningen; in dit forum ook deelgenomen zij patiëntenverenigingen zoals Actie Psoriasis, AECOS, AESS, ConArtritis, CEADE, Felupus, fibromyalgie, reumatoïde Lire en Catalaanse Lliga.

Rondetafelgesprekken met spreektaal titels, zoals televisieprogramma's

Vluchtende dichte en uitgebreide interventies, werd het Congres georganiseerd in vier tafels met directe en informele titels: "Het verzamelen van informatie over uw ziekte" "Geïnteresseerd", "Straight Talk", "U bent in goede handen" en Al deze tafels werden geleid door de voorzitter van de National Association of Health (ANIS), journalist Alipio Gutiérrez.

Eén van de meest bijzondere en intieme momenten van dit evenement was de conferentie zwemmer en wereldrecordhouder, Teresa Perales, winnaar van 22 Paralympische medailles, die onder de titel "De kracht van de attitude" gaf een voorbeeld, zowel emotioneel als rationeel, van het belang van de strijd voor wat je wilt, aan te passen aan de omstandigheden.

Teresa vermeld de drie beginselen voor hun houding, hun beslissingen en hun motivatie: "Vrijheid, liefde en passie"

Geïnteresseerde

Congres gaf veel van zichzelf in zijn sessies vrijdagmiddag en zaterdagochtend. In de paneldiscussie "Steden" de noodzaak voor de gezondheidszorg is rechtvaardig en de rechten van werknemers die zij hebben, door de wet, patiënten met deze aandoeningen zijn gerezen verdedigd; Ze aan boord van de voorzitter van de SER, José Vicente Moreno; de reumatoloog Rosario García de Vicuña; de maatschappelijk werker Pilar Díaz; ConArtritis president, Antonio Torralba; en advocaat Francisco Vega.

In gewoon

Biosimilars, geneesmiddelen waarvoor de reumatoloog beweren dat self-voorschrijven is gewaarborgd; onderzoek en klinische trials: informed consent en waren het onderwerp van de tabel "Straight Talk", die werd bijgewoond door Antonio Blázquez, van de Spaanse Geneesmiddelenbureau; de advocaat Jordi Faus; Jordi Mamé patiënt; Jordi Monfort reumatologen en Lourdes Mateo; en nogmaals de voorzitter van de SER.

In goede handen

"U bent in goede handen", de derde tafel, gericht op de rol van de reumatologen, deze voorwaarden, de behoefte aan psychologische zorg van de getroffenen, multidisciplinaire zorg en revalidatie uit te leggen. De arts en verpleegkundige Laura Cano; Sergi reumatologen Ordóñez, Juan Muñoz en Josep Granados; Jordi Ortiz patiënt; de huisarts en de psycholoog Antonio Sisó Xavier Torres vormden een discussiegroep dook in de rol van professionals tegen deze ziekten.

Het verzamelen van informatie over uw ziekte

Congres afgesloten met de vierde ronde tafel, "Het verzamelen van informatie over uw ziekte", die de Expert Patient programma blootgesteld; Uitdagingen werden besproken en opleiding; de toekomst van de verenigingen van patiënten geanalyseerd; en bespraken ze de rol van sociale netwerken.

In deze tabel namen ze Dr. Montserrat Romera en verpleegkundige Paloma Amil, die de Expert Patient programma gepresenteerd, een project dat de opleiding, verantwoordelijkheid en proactiviteit patiënt zoekt met zijn ziekte om samen te werken met het beheer van hun ziekte.

We worden geconfronteerd met een patiënt die beslissingen introduceert met betrekking tot hun gezondheid, op de hoogte, die verband houden met professionals in de gezondheidszorg gepleegd, maar heeft niet de arts niet vervangen, en maakt goed gebruik van de middelen voor de volksgezondheid, belicht de Romera arts en Amil verpleegkundige.

Journalist Javier Tovar, hoofd van de gespecialiseerde portal EFEsalud gemodereerd, binnen deze vierde tafelgesprek "Uitdagingen en overwinnen" met Naomi patiënten Calvo, psycholoog; Jacobo Parages, zakenman en sportman, die de Straat van Gibraltar en Menorca Channel heeft gezwommen; Mireia en Vilardell, uitvoerend secretaris, die zijn ervaringen verteld om de uitdaging van de ziekte te ontmoeten en moeilijkheden met het oog op co-existeren met haar ziekte en het bereiken van het welzijn en de kwaliteit van leven opmerkelijk te overwinnen.

Jacobo Parages: "De realiteit is dat ik heb dingen gedaan veel verder dan wat ik altijd heb begrepen als normaal, en dat alles dankzij deze ziekte. Vandaag, 20 jaar na de diagnose en krijgen de uitdagingen die ik heb bereikt, ik kijk naar deze ziekte (ziekte van Bechterew), zelfs met dankbaarheid; Als het niet voor haar, hij zou niet hebben zelfs geprobeerd de uitdagingen die ik heb bereikt "

Noemí Calvó: We moeten een nieuwe situatie aangepast aan de toekomst en live-ziekte (reumatoïde artritis) als een levenspartner worden geconfronteerd, maar niet zo dat alleen ons leven "

Elisenda de la Torre, reumatologie Liga Catalana, sprak over de toekomst van partnerschappen en verzocht om meer steun van gezondheidsautoriteiten en meer deelname aan deze patiënten.

Dr. Javier García legde de voors en tegens van het gebruik van sociale netwerken, verdedigde het nut van deze instrumenten, maar op voorwaarde dat ze worden gebruikt vanaf de geloofwaardigheid, betrouwbaarheid en nauwkeurigheid van de inhoud verspreid.

Aan het einde van alle tafels, de bestuurder, Alipio Gutiérrez, opende ronde van vragen uit het publiek in te vullen en te verrijken de debatten met de deelname van alle aanwezigen.

Aan het einde van het Congres, Dr. Montserrat Romera benadrukte de waarde van dit initiatief voor reumapatiënten en kondigde aan dat de derde editie op een andere plaats zal zijn van de eerste twee, Madrid in 2014 en Barcelona vorige week."We willen om dingen te doen met mensen, niet alleen voor mensen," vatte hij.