Tourette Syndroom: Leven met een zeldzame

MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO woensdag 2016/08/06

Carmen woont en leeft dagelijks met het syndroom van Gilles de la Tourette, en hun strijd is nu gericht op het bereiken van Manuel vergemakkelijken een speciale leerkracht om u te helpen zich te concentreren op je studie, omdat tics en aandoeningen die gepaard gaan met het op deze jongen te voorkomen 15, die de glimlach op zijn gezicht draagt.

Overig nieuws

• Federito, een klavertje vier te normaliseren zelden
• ziekten. Zeldzame ziekten: Zes verhalen, zes voorbeelden

Dat is het doel van Carmen Castañeda, maar deze vrouw neemt het stellen van doelen sinds de geboorte Manuel, gediagnosticeerd met Tourette op de leeftijd van 8.

"Op school was ik niet rustig, ik had altijd het einde. Hij was een zeer movidito kind, maar ik was erg gelukkig met zijn metgezellen, met wie hij was vanaf 3 jaar, en hun ouders, die vandaag de dag te beschermen veel ", zegt deze moeder, die woont met zijn gezin in de provincie Cadiz.

Children's, met 5 jaar, Carmen het protocol ondertekend al voor een counselor zag Manuel en probeerden in een psychologisch centrum, maar als lateraliteit kruis.

"De jongen werd die dienst doet als jaar slechter ging. Die tijd, vanaf de leeftijd van 6 tot 10 ze vertelt, was gek om te gaan. "

Tics begon, de hoest, driftbuien ... en zijn psychiater, die ook een neuroloog was, en werd verdacht.

Aan het einde kwam de diagnose, en ondersteunen ook haar vriend pedagoog Mercedes, die Manuel helpt, en de Andalusische Vereniging van patiënten met Tourette en Associated Disorders (astta) syndroom, met een president die verantwoordelijk is voor zestien jaar, gezondheid Jurado, 63, die werd geboren met de aandoening.

Carmen voelt zich beschut door iedereen en in het bijzonder door psychologen van de vereniging: Diana Vasermanas, directeur van Psicotourette, is gespecialiseerd in het Tourette syndroom kabinet, en zijn partner Alejandra Frega, die Manuel behandelen.

Manuel zendt onbedoeld fonische tics en motoren, en soms aanstootgevende woorden (coprolalia) -dat komt slechts in 15% van de gevallen, behalve aandoeningen die soms Tourette's syndroom en hyperactiviteit en impulsiviteit begeleiden.

Diagnosticeren Tourette syndroom

De diagnose, zoals gewoonlijk, was te laat, en de onwetendheid van wat hij er gebeurde had sociale afwijzing reactie, die vandaag de dag aanhoudt, om sommige situaties.

"Op school -relata- hij werd bestempeld als een hooligan; en het was heel klein en had geen opleiding leraar die me vertelde; Dat was in de eerste en tweede klas, voordat het werd gediagnosticeerd als we testen aan het doen waren en ik was ook om de andere dag op school. "

"Ze zeiden dat het een moeder die mij klaagden en zien of het bleek dat het kind had niets".

Maar het gezin als Carmen heeft ook gevraagd "waarom hij zich gedraagt ​​op deze manier? en hij zei dat ik nodig had was een klap en we straffen, maar dat was nutteloos. Het was gek niet weten".

"Gelukkig zegt dat hij al begonnen om mij te informeren en zei: Freeze!, Moet je de chip te veranderen". En het veranderd en het is de rest van de familie.

"Ik begrijp nu. Toen hij mij vertelt, bijvoorbeeld een slecht woord is als ik behoorlijk gezegd. Ik kan alles vertellen, maar meteen vertelt me ​​'mama je weet dat ik bedoel niet'. Altijd verontschuldigt zich en als het eenmaal is vrijgegeven, al weet hij dat is niet normaal, "zegt Carmen.

Bovendien, Manuel, een vriendelijke en vrolijke jongen, terwijl hij zegt: "Mam heeft Guasa je kind je moet zeggen."

Dit is het geval van Manuel, maar het syndroom van Tourette leven verschillend, afhankelijk van de mate, symptomen, en op basis van elke fase van het leven.

De adolescentie is een van de meest problematische voor de betrokkenen en verwacht Carmen tics en aandoeningen zal verzakken en verder onderzoek naar een medicijn dat te genezen.

Maar "de eenvoudigste oplossing is dat iedereen zich bewust zijn van deze ziekte, was", die geen invloed heeft op intelligentie. Manuel heeft een IQ van 126, maar ook een 48% handicap.

"Dat is wat je moet mensen en leraren te begrijpen voor de integratie", benadrukt Carmen die dagelijks gaat om de school van uw kind om rapporten en documenten in te dienen over Manuel.

Het is nu in afwachting van te worden gewaardeerd door gedragsstoornis aan meer steun leraar of een monitor te krijgen, omdat "het is wat werkt". "Vorig jaar heb ik deed en het werkte en dit jaar zegt dat hij uitzettingen en incidenten komen net aan het Instituut voor dingen die hij niet kon beheersen."

"Hij benadrukt behoefte aan een speciale leerkracht of monitor te zijn met hem en om te vertellen 'Manuel nu laten dat soort', 'Manuel werken' ... Als hij onrustig, dat vrije tijd en zodat het is wat ze nodig hebben, maar een vertraging en cursussen op te schorten".

-Efesalud