Rett syndroom, Barcelona naar Rome fietsen fundraiser

VATICAAN / EFE / EDITORIAL HEALTH / R.GALLARDO vrijdag 2017/03/31

Ze zeggen dat alle wegen leiden naar Rome en dit ook, maar met een duidelijk doel: om te vechten Rett syndroom, een zeldzame neurologische aandoening die meestal meisjes treft en lijkt tussen de 6 en 18 maanden. Dani Rovira en drie andere "gladiatoren" zijn fiets, een reis die begon op 20 maart in Barcelona afgerond, en vandaag hebben gesloten in de Romeinse

Overig nieuws

• Feder pleit voor onderzoek naar zeldzame ziekten sponsoring activiteit
• Gentherapie: Dichter bij zeldzame ziekten veroorzaakt door een enkel gen
genezen.

De Malaga-geboren acteur "Acht Baskische achternamen" Paco Aranda, vader van een kind getroffen door het syndroom, en twee anderen hebben gelopen 1500 km scheiden van Barcelona van Roma om zo de aandacht te vestigen op de Rett syndroom. , Een ziekte die "één op de 10.000 of 15.000 meisjes."

Zijn vertrek in de San Juan de Dios-ziekenhuis in Barcelona voltooide vandaag in de Romeinse Colosseum. Deze " gladiatoren "Ze hebben gehad om te confronteren" regen, respectloos drivers, waardeloze wegen, erg moe, koude, lachen, angst, knuffels, bekentenissen, "zij vertelde via sociale netwerken, maar het was de moeite waard voor geld verhogen. voor " Rett prinsessen ".

Aranda bijgewoond afgelopen woensdag de Algemeen publiek Paus in St. Peter's Square van de Vaticaan en tijdens de laatste groeten kon hij een paar woorden te wisselen met Francisco.

"We waren in staat om de begroeten. Heilige Vader en zeg hem dat hulp onderzoekers, zo voorbede die wij ontvangen voor onze meisjes happy end. Ik zei dat God en de Heilige Maagd me geven wat ik wil, "zei Aranda.

Martina een rett

Paco Aranda en Marina Maldonado zijn de ouders van Martina Een kind dat 6 jaar wordt in april en op 13 maanden werd gediagnosticeerd met Rett Syndroom. Ze zijn ook de oprichters van de vereniging "My Princess Rett" op zoek naar de gunst van de Onderzoek van deze ziekte.

Deze stichting fietsen uitdaging is opgemaakt uit verschillende fasen en is opgenomen voor de het maken van een documentaire dat "alle wegen", onder leiding van zal worden genoemd. Paola García Costas Die zullen dienen om fondsenwerving voor deze kwaal.

"Het was vermoeiend," biechtte Paco Aranda, hoewel hij erkent dat hij "de kracht om Australië te gaan als nodig".

Zijn dochter Martina is de motor verhuist hij om te blijven vechten, is hij ervan overtuigd dat is niet van plan om "over te geven of af te treden"; "Ik ga de wereld, indien nodig, terwijl mijn dochter mij verlaten, Ik ga waar en we proberen om alles te geven. "

Rett Syndroom

Het is een zeldzame neurologische aandoening, "base genetische Welke invloed op het X-chromosoom, "dat is de vrouw en gedetecteerd tussen 6 en 18 maanden oud.

"Het is als een orkest van musici, waar alle muzikanten en al hun instrumenten perfect afgestemd zijn, maar de dirigent is hij die weet ze niet direct. Deze meisjes hebben geen controle over je lichaam Lijden problemen van epilepsie, scoliose, slaap crisis, "legde hij uit.

De "My Princess Rett vereniging, die verscheidene heeft gefinancierd onderzoekslijnen voor het vinden van een oplossing voor deze aandoening, heeft het reeds verhoogd 1.572 euro met dit goede doel project die eindigde in het Romeinse Colosseum.

Daarnaast is de Rett Syndroom Vereniging Spaans zegt dat het de "voornaamste oorzaak van verstandelijke beperking in vrouwen vandaag de dag" en dat er enkele gevallen bij mannen, maar "gebrek aan overtuigende studies".

"Wij geloven in Spanje kan er meer dan zijn. 2000 gevallen gediagnosticeerd en nog veel meer niet gediagnosticeerde volwassen vrouwen. In onze vereniging, we hebben momenteel ongeveer 300 meisjes en volwassenen; maar er is geen statistiek administraties op het aantal getroffen "concluderen zij.