Training School EFRO-gelovige: collectieve empowerment 'zelden

Madrid / EFE / Ana Maria Belinchón vrijdag 2016/10/14

De zevende editie van de Training School EFRO-gelovige georganiseerd door deze twee entiteiten, georganiseerd dit jaar door vertegenwoordigers van 45 groepen van zeldzame ziekten die zijn opgeleid om hun projecten te beheren. Instrumenten voor een grotere zichtbaarheid en effectiviteit

Overig nieuws

• Feder alert: Spanje mag van Europese netwerken op zeldzame
• ziekten. Zeldzame ziekten: Ouders bellen voor klinische proeven om niet alleen jonge kinderen
bevatten.

Communicatie professionals en sociaal onderzoek hebben getraind vertegenwoordigers van 45 verenigingen in de zevende School GELOVEN-EFRO training, georganiseerd door de Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten (EFRO) en de Staat Referentiecentrum voor de zorg voor mensen met ziekten zeldzame en familie (CREER) onder de Imserso.

De conferentie, gehouden op 7 en 8 oktober jl in Burgos, onder het thema "Building leiders, inspirerende acties", werd bijgewoond in situ meer dan 90 mensen die een opleiding kregen voor strategisch beheer van de entiteiten. De zes vorige edities kwamen meer dan 400 mensen op te leiden.

Deze nieuwe editie, ingehuldigd door de president van het EFRO, Juan Carrión, samen met de directeur van het geloof, Aitor Aparicio en CEO van Imserso, César Antón, heeft haar programma gericht op communicatie en fondsenwerving en sociaal onderzoek ; de hele training modules.

De tijdens deze sessies informatie zal beschikbaar zijn op de website van het EFRO en geloven.

Programma

Een van de belangrijkste doelstellingen van deze workshops is om mensen die elke dag werken in de associatieve wereld, zoals veel van deze verenigingen worden gemaakt of geregisseerd door familieleden machtigen.

"Wij vinden het heel belangrijk om gereedschappen en verschillende formules op alle niveaus te verspreiden en de ontwikkeling van het partnerschap", zegt Aitor Aparicio in een interview met EFEsalud.

Sommige onderwerpen besproken door professionals EFRO, geloven en andere entiteiten waren projectmanagement en financieringsbronnen, nuttig voor de verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten of bijwerken políticosanitarios aspecten van zeldzame ziekten, onder anderen.

Daarnaast is de dag was een pionier ruimte gewijd aan de media om de zichtbaarheid en -verspreiding te bieden.

Dit rondetafelgesprek, gemodereerd door Maria Tomé, hoofd van de afdeling Communicatie en Fondsenwerving EFRO, bijgewoond door Emilio de Benito, journalistEl País en voorzitter van de National Association of Health (ANIS);Mar González, een correspondent voor ABC en Cope in Burgos en voorzitter van de Vereniging van Journalisten van Burgos; en Javier Tovar, directeur EFEsalud.

"We proberen de eisen die elk jaar ontstaan ​​worden opgenomen in de inhoud van de opleiding scholen te maken", legt Aitor Aparicio.

Projecten

Tijdens deze conferentie, Feder presenteerde de update ENSERio Study, die sinds 2009 een naslagwerk is geweest voor vele professionals, verenigingen en entiteiten op de gezondheid behoeften van mensen met een zeldzame ziekte en hun families in Spanje.

Deze update is gebruik gemaakt van een steekproef van 1.500 personen (twee keer in 2009) en zijn er nieuwe gegevens en vergelijkingen tussen de verschillende autonome gemeenschappen.

Vertegenwoordigers van de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten (EURORDIS) zijn ook presenteerde het project Rare Barometer, een initiatief om informatie en gegevens op Europees niveau over de verschillende wensen en behoeften van mensen met een zeldzame ziekte te delen.

"Verbetering van de kwaliteit van leven van deze mensen en hun families gaat om een ​​samenwerkingsverband van beide overheden, in dit geval het referentiecentrum GELOVEN, zoals verenigingen, familieleden en alle personen die op het gebied van onderzoek ", zegt Aparicio.