Hemofilie, de nieuwste behandelingen voor effectieve

MADRID / EFE / MIRIAM MUÑOZ vrijdag 2016/04/15

Een klap of een kleine snede kan een nachtmerrie voor hemofiliepatiënten geworden. Deze patiënten hebben defect of gebrek aan de domino-keten die de stolling goed functioneren mogelijk maakt. De Spaanse Federatie van Hemofilie hoogtepunten in het kader van de Werelddag van deze ziekte, April 17, verzoeken om patiënten

Overig nieuws

• Hemofilie: een normaal leven met de behandeling
• Rojas Marcos: "Chronisch zieken moet gereserveerd schuld"

Volgens de laatste volkstelling, in Spanje, zijn er momenteel 3.050 mensen met een Hemofilie Een reeks bloedingsstoornissen die voorkomen dat het bloed snel stolt.

Wanneer bloeden, het lichaam gaat door een proces waarin een groep eiwitten veroorzaakt een reeks reacties waarmee stolling optreedt.

Wanneer een van deze factoren is afwezig of defect complicaties die de kwaliteit van leven van de patiënten optreden. Ze moeten leren leven met deze chronische en degeneratieve ziekte.

De voorzitter van de Spaanse Federatie van hemofilie, Daniel-Aníbal García, werd gediagnosticeerd met de ziekte toen ze slechts acht maanden.

De gedetailleerde EFEsalud beïnvloed wanneer begon te kruipen, haar ouders en dat hij ontdekt waren veel hematomen en het hebben van een familiegeschiedenis alleen was voldoende bevestiging van de ziekte door specialisten.

Hemofilie: eisen en voorstellen

Zoals elke 17 april is Wereld Hemofilie Dag gevierd en beide FEDHEMO andere organisaties in verband met bloed organiseerde een reeks initiatieven om de bevolking te brengen daadwerkelijk met deze mensen en hoe belangrijk het is voor hen zich te houden aan de praktijk van een gezonde levensstijl.

Dit jaar, de Federatie van Hemofilie is gebleken dat vier voorstellen naar zijn mening, ze zijn nodig om de kwaliteit van leven van deze burgers te verbeteren.

1. Dat alle betrokkenen, ongeacht waar ze wonen, hebben toegang tot behandeling.
2. Dat iedereen toegang heeft tot standaard behandeling wordt aanbevolen voor deze ziekte: de profylaxe Periodiek wordt geïnfuseerd in de patiënt het deficiënte eiwit tot bloeden te voorkomen.

3. 

   Overeen te komen tussen de arts en de patiënt. Dat wil zeggen, dat past bij de levensstandaard van elke patiënt, die wordt aangepast.

4. Het is geëvolueerd van een ziekte van kinderen tot volwassenen dus het is zeer belangrijk om het bewustzijn van hart-gezonde leefgewoonten te verhogen aan te passen.

Door middel van de Spaanse Vereniging voor Hematologie en Hemoterapia (AEHH), hematologen lanceren een ander verzoek: de oprichting van centra voor de sluitende aanpak van hemofilie.

Deze deskundigen zeggen dat op deze manier beter de profylaxe en patiënten en orthopedische operaties zou beheren.

Beschikbare behandelingen

Ondanks deze claims, Garcia benadrukte dat Spanje is een bevoorrechte voor de genezing van deze ziekte toestanden: "Wereldwijd slechts een op de vier patiënten toegang hebben tot it".

In het geval van Spanje 100% van de mensen hebben toegang tot behandeling, maar niet iedereen kan worden geprofiteerd door die van de laatste generatie.Volgens Garcia, zijn er momenteel twee soorten therapieën: " Het plasma derivaat en gerecombineerd ".

FEDHEMO vermeldt dat "slechts 62% van degenen die getroffen worden behandeld met recombinant therapieën registreren significante verschillen tussen de regio's."

Het duidelijkste voorbeeld is in Cantabria, waarbij 100% van de patiënten ontvangen en alle kinderen met hemofilie en bijna alle volwassenen met deze aandoening zijn in profylaxe.

Het hoofd van de hematologie, Victor Jimenez-Yuste, legt uit dat "profylactische behandeling heeft bewezen beter te zijn dan de vraag naar behandeling zijn om hemophilic arthropathy voorkomen en het individu te beschermen tegen alle vormen van bloeden, waaronder levensbedreigende als brein".

Net als veel andere patiënten kon Daniel-Aníbal García geen toegang tot de procedure profylaxe tot zeer hoge leeftijd zo veel blauwe plekken leed in de gewrichten waardoor aanzienlijke degeneratie.

Toen hij ingestemd met profylaxe kwaliteit van het leven dat hij aanzienlijk verbeterd en slaagde erin om de angsten en stigma van bloeden verwijderen omdat het gebeurde de hele dag te worden beschermd.

De federatie vraagt ​​nu om de toegang tot de volgende generatie mediation ze al in andere Europese landen: "We begrijpen dat er termijnen voor die gevestigd zijn in Spanje, maar we willen hen zo spoedig mogelijk".

De AEHH en ziet ook de opkomst van drug alternatieve mechanismen om de gebrekkige factor die een bescherming zouden kunnen krijgen van een bloeding met periodieke subcutane Administraties in te vervangen.

Activiteiten voor hemofiliepatiënten

De Federatie van hemofilie en heeft meer dan 45 jaar geschiedenis nauw verbonden met de General Hospital La Paz en de komst van hemofilie behandelingen.

Volgens de huidige president, is het doel altijd geweest om de kwaliteit van leven van patiënten met hemofilie en andere aangeboren coagulopathieën verbeteren.

Daarnaast is het hele jaar door de vereniging verricht vele activiteiten in de vereniging gericht op de getroffenen.

Op Werelddag, de federatie meestal rekenen op de medewerking van andere bedrijven voor de organisatie van bewustmakingsacties. Dit jaar is de "kilometers voor Hemofilie" initiatief campagne om het belang van gezonde leefgewoonten benadrukken uitgevoerd.

In de buurt van het Algemeen Ziekenhuis van de Vrede zijn geïnstalleerd fietsen en loopbanden en per kilometer bereikt door iedereen die het initiatief heeft aangesloten, heeft het bedrijf Pfizer een bedrag gedoneerd aan een vereniging die zich inzet voor het verbeteren kwaliteit van leven van mensen met deze zeldzame ziekte.

De actie werd geïnspireerd door het verhaal van de fietser Alex Dowsett wie de ziekte hem niet heeft belet steeds een topsporter.

Een infographic illustreert de AEHH wat hemofilie en hun kenmerken.

-Efesalud