Geboren een nationale gemeenschap van ELA gedreven door Francisco Luzon

Geboren een nationale gemeenschap van ELA gedreven door Francisco Luzon

Geboorte van een nationale gemeenschap van ELA gedreven door Francisco Luzon

MADRID / EFE / TERESA DIAZ maandag 2017/03/13

De exbanquero en patiënt Amyotrofische Laterale Sclerose, Francisco Luzon, introduceert vandaag de stichting die zijn naam draagt ​​van een nationale gemeenschap van ALS te bevorderen en verbeteren van de kwaliteit van leven van de 4.000 Spanjaarden die lijden aan deze ongeneeslijke en invaliderende

ziekte.

Overig nieuws

  • Patiënten 'ELA': stilleven binnen
  • lichamen. De individuele kosten van neurodegeneratieve ziekte: 23.300 euro per jaar

Luzon heeft de officiële presentatie van de "Luzon-Amerikaanse Foundation gemaakt tegen ALS "In een persconferentie," de eerste in vijf lange jaren "hielp een applicatie waarmee je speelt door een spreker wat hij schrijft in zijn cel, waar hij klaar is vragen om" een laatste gunst: om het leven te houden " .

Een project dat de rest van zijn leven en het zetten van al zijn "erfenis van het leven ervaring" en "financiële middelen" zal wijden, gezegd.

Later, is Rey Juan Carlos hem opgelegde het Grootkruis van het Burgerlijk Orde van Alfonso X de Wijze voor zijn bijdrage aan de cultuur, opvoeding en onderwijs, in het bijzijn van koningin Sofia, en de ministers van Onderwijs, Íñigo Méndez Vigo, en Gezondheid, Dolors Montserrat.

Op de persconferentie, voormalig hoge ambtenaar van BBVA, Argentaria en Banco Santander, heeft gemeld dat Montserrat heeft toegezegd om dit jaar een nationaal plan tegen ALS te lanceren, met de steun van de Autonome Gemeenschappen en zijn stichting.

Luzon legde uit dat na de diagnose toerde Spanje voor een half jaar, vergezeld door zijn vrouw, María José Arregui, te "zien de realiteit van klinische, zorg en onderzoek van de behandeling van ALS."

"En wat ik zag op deze reis is dat ons land heeft een goede professionals in de gezondheidszorg en een goede infrastructuur, maar ik heb ook rekening mee dat onze genezing out is verkaveld door autonome gemeenschappen zonder coördinatie tussen hen, zei hij.

Zoals reeds gemeld, ook kon waarnemen "dat de klinische zorg en aandacht gaat in de verschillende stadia in elke regio en dat er weinig onderzoek naar ALS en de kleine er wordt verneveld en verspreid".

Naast het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten met ALS en hun families, de tweede "ambitie" van de stichting is "om de 120.000 mensen die nu leven in ons land en die de ontwikkeling van de ziekte te voorkomen, doe het niet omdat het onderzoek krijgen stoppen. "

Zijn vrouw, die beschermheer en lid van de stichting, vertelde de "dag" is "heel moeilijk en ingewikkeld", omdat "zal nooit beter zijn dan vandaag" en zei dat de ziekte beren "met een diepe liefde" en een "inzet voor verantwoordelijkheid."

Tijdens de persconferentie, heeft Luzon het rapport "ELA, een realiteit genegeerd", bereid door zijn stichting, die benadrukt dat 54% van de Spaanse patiënten geen enkel voordeel had ontvangen in de afgelopen 12 maanden gepubliceerd van degenen die hadden ontvangen, 63% bereikte hulp van minder dan 6.000 euro.

Dit gezien het feit dat de totale kosten van de ziekte is 50.000 euro per jaar, waarvan 34.500 worden gedragen door patiënten en hun families.

Volgens het rapport, patiënten wacht meer dan een jaar voor een diagnose als de ziekte vordert en een gemiddelde van 16 maanden tot afhankelijkheid voordelen.

Koning wijst op de levering van Luzon door ALS

Het opleggen van het Grootkruis van Alfonso X, Koning benadrukte zijn optimistische geest, hard werken, innovatieve geest en vrijgevigheid in de handeling auditorium van het Museum van Hedendaagse Kunst Reina Sofia, die Luzon is omarmd door de voormalige presidenten Felipe González en José Luis Rodriguez Zapatero en tal van persoonlijkheden uit de wereld van het bankwezen, het bedrijfsleven en de communicatie.

Don Juan Carlos prees de oprichting van het Luzon-Amerikaanse Stichting ALS, waar "je je best waarden voldaan, zowel professioneel als menselijk," naar "het algemeen belang" en "ten behoeve van de groep van de getroffen ELA".

De voormalige hoge ambtenaar van BBVA, Argentaria en Banco de Santander, zei dat 4.000 Spanjaarden met ALS, een ernstige, ongeneeslijke en slopende ziekte, "we zijn niet zeldzaam, maar onzichtbaar", ook al heeft elk jaar 900 mensen zijn gediagnosticeerd en sterven een andere 900, "waardoor die 4000 worden vernieuwd."

Hij merkte op dat er een stichting vermogensbeheer maar en heeft aangekondigd dat vanaf vandaag de eerste officiële ambassadeur van is Rafael Nadal, die niet aanwezig kan zijn was, maar heeft een videoboodschap gestuurd.