De duizend gezichten van verschillende

Dinsdag 22/12/2015

specialisten en deskundigen die multiple sclerose heeft duizend gezichten te zeggen. verschillende symptomen, verschillende patient outcomes, en elk van hen iets meer dan een andere zaak. Slaat meestal jonge volwassenen tussen de 20 en 40 jaar. Deze neurodegeneratieve ziekte hebben we gesproken met Dr. Rafael Arroyo en psycholoog Montserrat Roig, Multiple Sclerose Federatie Spanje

Other "gezondheid Breakfasts"

• Multiple sclerose: de uitdaging is geïndividualiseerd en uitgebreide therapie
• hulp. Retina, oog hart

Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte van het centrale, chronische en invaliderende degeneratieve zenuwstelsel voorkomt bij volwassenen tussen 20 en 40 jaar. Het treft meer vrouwen dan mannen. Het komt omdat het lichaam afweer plaats van beschermen, vallen de myelineschede, het zenuwweefsel langs de hersenen en het ruggenmerg.

Dr. Rafael Arroyo is Chief Neurologie Quirónsalud ziekenhuis van Madrid; en psycholoog Montserrat Roig is representatief voor de Multiple Sclerose Federatie Spanje.

Beiden hebben deelgenomen aan discussies "gezond ontbijt. Kennis en welzijn ", die EFEsalud georganiseerd met de medewerking van het farmaceutische bedrijf Novartis.

Dit is het debat dat wij met hen hebben gehad om een ​​ziekte die ongeveer 2,5 miljoen mensen wereldwijd en bijna 50.000 in Spanje invloed te verdiepen. De Nationale Dag was afgelopen vrijdag, en de World Day wordt herdacht op 28 mei.

MS: jongeren en vrouwen

Doctor Arroyo, hoe multiple sclerose ontwikkelt, wat de prevalentie en de ernst wat?

Dr. Rafael Arroyo Het is een belangrijke en ernstige ziekte, waarvan de incidentie neemt toe, vooral onder vrouwen. Deze stijging is waarschijnlijk te wijten aan veranderingen in de gewoonte bij vrouwen, hun opdracht. Voor elke twee vrouwen die je bent een man met deze aandoening, maar we zijn in de buurt van dat voor elke drie vrouwen heeft een getroffen man.

En de verhouding tussen jong en oud?

Dr. Arroyo Het is een ziekte die meestal bij jonge patiënten, tussen 20 en 40 jaar, vandaar de enorme sociale, arbeids-, familie transcendentie, dat is hun groot belang. En het is voor het leven, want het is een chronische en degeneratieve, en levert vaak een ernstige mate van invaliditeit.

En vanaf het geografisch oogpunt?

Dr. Arroyo In westerse landen komt vaker voor, maar het is beter te worden gediagnosticeerd, wordt het best behandeld en onderzocht veel beter.

Welke vormen van multiple sclerose zijn er?

Dr. Arroyo Een eerste belangrijke boodschap is dat elke persoon een soort multiple sclerose, elke persoon verschillend, maar in 85% van de patiënten ziek uitbraken beginnen. Ze zijn prima en plotseling ziek, het raakt hen gevoeligheid, evenwicht, visie, kracht, duurt dagen of weken en vervolgens te herstellen gedeeltelijk.

Maar 15 procent niet krijgen om uitbraken te hebben, en vanaf het begin progressieve neurologische gevolgen verlof, en dit heet primaire progressieve ziekte.

Hoewel deze onderzoek verdeelt patiënten en inspanningen moeten worden geleverd in beide gevallen.

Montserrat Roig, hoe de ziekte zich gedraagt ​​uit het psychologisch oogpunt?

Montserrat Roig psycholoog Ik wil de grote diversiteit die bij multiple sclerose bestaat te onderstrepen; Heterogeniteit is een belangrijke factor om die aandacht te begrijpen moet worden gepersonaliseerd en geduldig met elkaar, afhankelijk van uw situatie.

In de emotionele en psychologische niveau, moet de steun in overeenstemming zijn met de manier waarop mensen wonen, hebben een zeer jonge diagnose van een ziekte die u treft het hele leven.

De mantelzorger en familie moeten worden gesteund, aangezien de diagnose is voor de persoon die het heeft, maar van grote invloed op het gezin want het is een schok. Moet vergezeld gaan vanaf het begin om te leren zich aan te passen in de meest positieve manier mogelijk, met de nadruk uw vaardigheden en alles wat het kan doen, we soms vergeten, omdat we ons richten op verliezen en beperkingen.

Kwaliteit van leven

Hoe is de kwaliteit van leven van patiënten? In hoeverre je leven kan normaliseren?

Dr. Arroyo Dit is de fundamentele doelstelling van de mensen die voor het welzijn van de getroffen door multiple sclerose mensen werken. Niet alleen niet hervallen of een handicap hebben, maar kan met spoed worden bijgewoond door hun artsen en specialisten, goede bereikbaarheid, dat de dialoog is expert. Kleine dingen die de kwaliteit van hun leven te verbeteren, want het wordt teruggebracht van het punt motor, arbeid, affectieve uitzicht.

Montserrat Roig Van de Federatie, onze missie is om de kwaliteit van hun leven te ondersteunen. Maar ik wil maak een overweging moeten professionals bescheiden zijn en begrijpen dat voor elke persoon is er een voorstelling in hun manier van denken over de kwaliteit van leven. En we moeten aan elke beïnvloeding van het geriatrische veld luisteren; Het is belangrijk dat patiënten en hun families trok de teugels, verantwoordelijk en bevoegd zijn met betrekking tot het beheer van de ziekte.

Dr. Arroyo Het concept van empowerment is van essentieel belang; coördineren van een nationale studie bij patiënten die hun voorkeuren geloven bij de keuze van behandelingen, effectiviteit, veiligheid, verdraagbaarheid, route van toediening, die hun beslissingen te beïnvloeden met het advies van de professional. De arts-patiënt dialoog versterkt.

Onderzoek en behandelingen

Hoe gaat het met het onderzoek?

Dr. Arroyo Onderzoek is de belangrijkste en fundamentele. Wij hebben geen curatieve behandelingen, maar niet beschikken over geavanceerde zoveel als elke neurologische ziekte multiple sclerose, en de toekomst moet gaan door meer effectieve behandeling en bestrijding van uitbraken.

New behandelingen, zijn zij gelijkelijk toegankelijk zijn voor alle patiënten?

Dr. Arroyo Het onderzoek is complex en innovatieve behandelingen zijn duur. Het is waar dat als een geneesmiddel naar buiten komt wordt ondersteund door de beste internationale tijdschriften, is de werkzaamheid voor de kwaliteit van leven van de patiënt aangetoond. En in die situatie, moeten patiënten toegang tot hen hebben, maar soms is het niet zo gemakkelijk gebeuren. Investeren in deze drugs is om dit te doen in de toekomst. Economische moeilijkheden kan geen invloed op de patiënten.

Montserrat Roig Patiëntenverenigingen hebben altijd verdedigde de rechten van het collectief. Het is essentieel om al het mogelijke doen om ervoor te zorgen dat patiënten de behandeling die ze nodig hebben, niet alleen de drug, ook uitgebreide revalidatie, de sociale gezondheid, fundamentele mogelijkheden om de gevolgen van de ziekte te dekken.

We hebben het over jongeren die hun toekomst tegemoet en worden beperkt door gebrek aan middelen die kunnen worden aangeboden aan een grotere consensus.

Gevoeligheid en zichtbaarheid

MS is niet zo bekend als kanker of hart- en gezondheidsproblemen. Wat zicht heeft deze ziekte in de maatschappij, hoe ze reageren in de diagnose van patiënten en de maatschappij heeft gevoeligheid voor haar?

Dr. Arroyo De impact van een diagnose van MS in een persoon is wreed, moet de eerste ontmoeting complex en moeite om uit te leggen de dokter kost tijd, toewijding, ervaring, ... aan de hoge mate van angst die optreedt. Alles hapert, de gevoeligheid is zeer belangrijk; de maatschappij tegen deze ziekte verbetert.

Montserrat Roig We zeggen dat het de ziekte van duizend gezichten, om zijn diversiteit, dat is de grote moeilijkheid, een andere evolutie, een verscheidenheid van de symptomen ... maar de boodschap kan alleen maar positief zijn, steun, informatie, advies, empowerment, verantwoordelijkheid van alle, om een ​​harde en moeilijke ziekte.

De diagnose is een verhaal dat het leven ontmantelt, maar je moet herschikken: kan leiden tot de positieve of naar verwoesting, en je moet een bijdrage leveren aan die richting is de eerste.

Uitdagingen en toekomstige

Wat is de uitdaging?

Dr. Arroyo De uitdaging is om de bevolking te goed het belang van een vroege diagnose, vroege behandeling sensibiliseren. Verspillen van tijd verspilt hersenen, je moet jezelf omringen met ervaren professionals gemakkelijk bereikbaar. En de grote uitdaging is te investeren in onderzoek dat zal leiden tot een betere behandeling en kwaliteit van leven.

Montserrat Roig We moeten ook netwerken van draagvlak te creëren tussen alle betrokken partijen, publieke, private, verenigingen, professionals, zodat de middelen er kunnen elkaar voeden. We moeten de samenwerking tussen de gezondheid en het socioasanitario, die een prachtig fruit Daun, met patiënten die werden behandeld, inclusief zonder tegenstrijdige berichten, en realistische prestaties van de health administration en bedrijven.

Zal het mogelijk zijn om te genezen MS?

Dr. Arroyo Het is een moeilijke vraag om te beantwoorden, dit is wat we allemaal willen. Het is een complexe ziekte, weten we veel over de oorzaken en hebben moeite definitieve oplossing.

Waar we schieten de doelen steeds specifieker. Nu nemen we genoegen met stoppen met de ziekte en doe het vroeg. Dit is de huidige inspanning, maar hopelijk in de toekomst kunnen we het vernietigen.

Discussies "Breakfasts gezondheid. Kennis en welzijn " Welke de medewerking van Novartis, zal een nieuwe editie in de nabije toekomst om informatie te verstrekken met het oog op de gezondheid van de samenleving te verbeteren.