Nastreven van gemeenschappelijke front tegen zelden

MADRID / EFE / BELÉN ESCUDERO dinsdag 28/02/2017

Ter gelegenheid van Wereld Zeldzame Ziekten Dag, vandaag de dag zijn er meer dan vijftig organisaties van patiënten, gezondheidswerkers en de farmaceutische industrie bij elkaar komen om gemeenschappelijk front en de politieke wil zoeken om compromissen

Overig nieuws

• Vijf nieuwe zeldzame ziekten elke week
• Gentherapie: Dichter bij zeldzame ziekten veroorzaakt door een enkel gen
genezen.

In het bijzonder zijn zij 60 organisaties tussen associaties, verenigingen, professionele gemeenten, verenigingen en stichtingen, die een document hebben ondertekend met praktische maatregelen om de situatie van mensen die getroffen zijn oplossingen te verbeteren.

De tekst heeft ertoe geleid dat de Spaanse Federatie voor zeldzame Diseases. (Feder) en Spaanse vereniging van Orphan Drug Laboratories en Ultrahuérfanos (Aelmhu) en onderwerpen aan publieke en politieke instellingen op nationaal en regionaal niveau.

Voor de ondertekenaar, bewijs dat er bereidheid van de kant van de politieke partijen om deze ziekten te bestrijden is het uitvoeren van twee fundamentele acties

1. een gevormd. Gemengd Comité van de Congress-Senate staande op deze ziekten
2. Ze denken specifieke budgetten voor de behandeling

Ongelijkheid tussen de gemeenschappen

Patiënten en professionals het erover eens dat, hoewel er belangstelling van de fracties in het Parlement, waarschuwt dat "de bereikte resultaten zijn schaars", omdat er "een hoog is geweest.ongelijkheid tussen de autonome gemeenschappen "en daarom pleiten voor meer coördinatie.

Vraag organisaties die snel en rechtvaardig kan worden geraadpleegd op diagnose en behandeling met drugs in de verschillende autonome gemeenschappen en dat de nodige financiering voorzien voor dit doel.

De gebrek aan informatie en experts genoeg maakt de diagnose proces is te lang en ingewikkeld ", aldus de organisaties. De gemiddelde tijd om te bereiken stijgt tot bijna vijf jaar en in sommige gevallen zelfs tien.

De gemeenschappen hen dat de veeleisend. compensatiemechanisme Onder hen is " transparant, flexibel en effectief "En naar de moeilijkheden en vertragingen in de toegang tot geneesmiddelen te weten op te lossen.

Orphans

In Spanje zijn ze op de markt gebracht slechts 49 weesgeneesmiddelen goedgekeurd in vergelijking met 91 in Europa en in de praktijk, de afwijkende regeling tussen gebieden het heeft geleid tot situaties waarin " ongelijkheid ".

"Het bestaan ​​van verschillende regionale instanties, en talloze regionale en ziekenhuis commissies, aan de drug en de gebruiksvoorwaarden te herwaarderen, resultaten vast te stellen met uitzondering van toegang criteria. "Zij stellen.

Vermijd vertragingen bij de besluitvorming over de financiering en de prijzen van geneesmiddelen zou van cruciaal belang zijn om de ondertekenaars, het stellen van de Executive te committeren aan onderzoek en innovatie en de invoering van drugs op de markt.

Tracking zelden

Het document ook vragen

1. Verwerk alle gekoppelde groepen de commissie monitoring en evaluatie Strategie voor Zeldzame Ziekten van de National Health System.
2. Bevorderen van een planontwikkeling en uitvoering van deze strategie voor patiënten die ook pleiten voor het versterken van

• Sociale diensten
• Bevorder educatieve inclusie
• Verbetering van de kennis over deze ziekten

Om oplossingen op deze zeldzame ziekten, voorzitter Aelmhu, Josep Maria Espinalt Acht het noodzakelijk om te creëren actieve platforms een forum voor discussie en coördinatie tussen de overheid, politieke vertegenwoordigers en andere groepen die betrokken zijn bij de zaak te verstrekken.