In de Multiple Sclerosis

MADRID / EFE / ROSA GALLARDO woensdag 31/05/2017

Ter gelegenheid van de Werelddag van de Multiple Sclerose, 31 mei hebben we gesproken over de kwaliteit van leven van de patiënten en de verschillende manieren die er zijn om hun dagelijks leven te verbeteren. Multiple sclerose is een chronische neurologische aandoening die niet te genezen is en treft ongeveer 2,3 miljoen mensen wereldwijd. Heeft duizend gezichten, omdat het raakt op vele verschillende manieren, soms met onzichtbare symptomen zoals vermoeidheid, een gemeenschappelijk kenmerk van de betrokkenen nooit rusten

Overig nieuws

• multiple sclerose en kunst, een perfecte manier om te leren over de ziekte
• Multiple sclerose als het leven partner

Multiple Sclerosis Spanje (EME) Foundation heeft een overeenkomst gesloten met het Spaanse netwerk van Multiple Sclerose Research, die in totaal € 50.000, heeft geïnvesteerd om hun onderzoek naar deze ziekte te versnellen ondertekend.

De theme wereldwijde campagne dit jaar onder het motto "Leven met MS" Het doel is om te benadrukken kwaliteit van het leven mensen met multiple sclerose (MS), met het doel van het tonen van de gevolgen van het leven deze ziekte en het belang van het stellen van maatschappelijk draagvlak voor standaardisatie.

Sandra Sánchez Psycholoog met ervaring in de zorg voor mensen met MS, zegt dat wat meer kost hen patiënten is gezicht diagnose "Enkele jaren in beslag nemen en anderen niet helemaal accepteren dat onzekerheid niet wetende wat er zal gebeuren met hen, het is zeer moeilijk te behandelen. "

Multiple Sclerose: Vermoeidheid, belangrijkste symptoom Invisible

MS heeft duizend gezichten, omdat elke persoon wordt beïnvloed op een bepaalde manier en ook elke gezinssituatie is anders. Een van de grootste problemen waarmee zij worden geconfronteerd zijn de onzichtbare symptomen

Een persoon met deze aandoening kunnen zijn blijkbaar goed maar ze hebben geen symptomen gezien en soms onbegrip van familieleden of vrienden uit te lokken. Infographics uiteengezet in detail de meest voorkomende symptomen onzichtbaar

normale mensen met slechts een ziekte

We hebben gesproken met twee patiënten om ons uit de eerste hand vertellen hoe zij hun ziekte

Inés Grau

Madrid, is 30 jaar oud. NGO's en werkt tot Kilimanjaro met een groep van mensen met MS en Parkinson. Ze werden gediagnosticeerd met de ziekte met slechts 17 jaar en dacht dat hij "zou moeten veel veranderingen in het leven te maken en nadenken over dingen", maar dat, gelukkig, in staat was om "een redelijk normaal leven te houden."

"Je moet alles te combineren met de medische follow en de psychische belasting dat is een degeneratieve ziekte, omdat je nooit weet heel goed hoe je zal evolueren. Het is aan de vinden. evenwicht de twijfels en angsten die verschijnen, samen met de wens om een ​​leven zo normaal mogelijk te leiden ", zegt Inés Grau.

Hij zegt dat het duurde een anderen vertellen EM lijden, wachtte hij op "voel me sterk en veilig." "Aan het eind het is iets dat je niet alleen van invloed op, ook uw omgeving Het feit dat je kunt zien heeft de steun van het volk", zegt hij het was zeer positief.

Dit activist vraagt ​​de Society meer begrip en geduldig met de persoon met MS, omdat "emotioneel zeker meer momenten van teleurstelling dan anderen en lijden aandoeningen zoals vermoeidheid, die moeilijk te begrijpen zijn" want het is er altijd, ze gaan niet over een eenvoudige dutje.

Een niveau gezondheid benadrukt dat er meer steun voor onderzoek en het niveau politieke vraagt ​​meer steun bij de arbeid, is er meer inzicht in het milieu en niet betrokken zijn bij ontslagen MS of slechtere arbeidsomstandigheden.

Jorge Rojo

Madrid, 40 jaar. RTVE producent legt uit dat naar aanleiding van uitbraken, was hij een aantal sequels liepen en met een stok. "Soms heb ik om te vragen of het de moeite waard het doen van bepaalde dingen, omdat vermoeidheid is een onzichtbare symptoom dat is zeer aanwezig in ons leven. Vermoeidheid is niet rusten "Hij zegt.

Staten die de maatschappij zelfs niet begrijpt deze ziekte en daarom "er zijn mensen die hebben bang om het verhaal vertellen. in hun bedrijven, omdat ze bang zijn voor wat mensen zeggen en hoe het kan uw ziekte zal evolueren. " Hij zegt dat hij hem vanaf het begin en het oordeel: "Mensen met MS kunnen werken, en we kunnen heel goed doen"

De Society waarschuwt dat deze ziekte is de tweede belangrijkste oorzaak van invaliditeit jonge volwassenen, achter verkeersongevallen. "Je moet meer zichtbaarheid te geven, omdat het van invloed is, helaas, steeds meer jonge mensen die in de bloei van hun werkzame leven en plotseling zich bevinden met het," zegt hij.

Een niveau politieke vraagt ​​om erkend te worden van de "33% arbeidsongeschiktheid gediagnosticeerd met de ziekte" en een niveau gezondheid vraagt ​​te worden voorzien van meer "toegang tot geneesmiddelen" want het is een invaliderende ziekte, "te moeten gaan naar het ziekenhuis elke maand voor drugs is een extra fysieke inspanning".

Hoe ze te behandelen: NORMAL

Psycholoog Sandra Sánchez legt uit dat de psychologische therapieën Ze zijn gericht op "het terugdringen van de valse mythen, de patiënt en het raken van het tegen de ziekte."Hij voegt eraan toe dat ze individu, groep of familie kunnen zijn, omdat "niet alleen van invloed op de patiënt, maar zijn omgeving".

Family

Het verklaart dat de trend van de familie is "overbezorgd" en dat hoewel het een logisch gevoel, "terwijl zij doen is ongeldig de andere persoon".

"Je moet weten wanneer de getroffen hulp nodig heeft of niet, weet ik niet al te overdreven te beschermen, want het is een langdurige ziekte. Hebben om daar te zijn, luister, doe het bewijs niet ontkennen en laat uw beslissing ruimte, de familie heeft de neiging om de patiënt" overweldigen, verduidelijkt de specialist.

Society

In de samenleving zijn er nog hiaten, wat "in verband EM aan een rolstoel en is het niet." Het zijn normale mensen met een ziekte, vragen ze normaliseren deze toestand Zoals diabetes.

"Je moet de behandeling van gewone, aan te passen aan de behoeften en het tempo je hebt, maar als we willen andere mensen ", zegt de psycholoog.

Claims van de patiënten

Multiple sclerose Spanje bevat een aantal gezamenlijke verzoekschriften aan het leven van patiënten

• Automatische herkenning Gediagnosticeerd met de 33% invaliditeit Dit zou zowel patiënten en zorgverleners toegang hebben tot de middelen die effectief hun levenskwaliteit bedrag zou verbeteren. (Employment Support, parking, etc).
• Meer Overheidssteun voor onderzoek over MS, om een ​​definitieve oplossing te vinden.
• Toegang tot medicamenteuze behandeling en revalidatie in gelijke omstandigheden in alle autonome gemeenschappen in de Neurodegeneratieve strategie Diseases. .
• Ondernemers zijn geroepen om het aanpassen van jobs mensen met MS, en zich te committeren aan het hebben van een 2% van mensen met een handicap in haar personeelsbestand

Onzekerheid over meerdere

MS heeft een grote impact op de dagelijkse en sociale leven, niet alleen van degenen die lijden, maar hun directe omgeving. De International survey "Impact van de onzekerheid van de Multiple sclerose" door Roche tot 1.727 Amerikanen en Europeanen met MS-patiënten tussen de 20 en 45 jaar en 1.751 zorgverleners en openbaart.

In dit onderzoek vrijwel alle patiënten (96%) en zorgverleners (91%) conclusie is afgezien van enkele van hun dagelijkse activiteiten om de realiteit van de ziekte worden geconfronteerd.

Ze hebben ook gestart met het project "Geef ons uw stem om door te gaan in Multiple Sclerosis" voor meer informatie over de te leren. gezondheid van de behoeften van de patiënten en dus in staat om te reageren met innovatieve oplossingen die bijdragen aan de kwaliteit van het leven en de onafhankelijkheid van de patiënten en hun families.