Multiple sclerose als het leven partner

Madrid / EFE / Ana María Belinchón donderdag 2017/05/01

Een film en theater acteur, activist Mallorcaanse een blogger moeder, een professionele danser en een atleet triatlon zijn vijf van de duizend gezichten van multiple sclerose; actieve patiënten die net als Ramón Arroyo, de protagonist van de Spaanse film "100 meter," hebben hun eigen "Ironman" te vervullen. Zij hebben hun ervaringen

Overig nieuws

• Visualiseer multiple sclerose: "100 meter," komt in de bioscoop
• Ramón Arroyo, op multiple sclerose: "Wat is onbekend is gevreesd en verwerpt"

De diagnose van multiple sclerose, een neurodegeneratieve ziekte, is een klap voor de getroffen persoon, die zijn wereld ziet, een of andere manier heeft om zichzelf opnieuw uit te vinden. Begint een nieuw leven waar we moeten aanpassen en vorm, wetende persoonlijke beperkingen.

Patiënten benadrukken de onzekerheid van het niet weten wanneer de volgende uitbraak, of de gevolgen die zal verlaten, of wat hun situatie binnen een paar jaar. Vermoeidheid helpt niet. Het is een realiteit die alleen bekend is aan de getroffenen die leven elke dag met de ziekte, die leert je om de waarde van ervaringen, gevoelens en vaardigheden die volledig onopgemerkt ging.

Waarde van elk moment, vier het leven en overtreffen zichzelf zijn enkele van de gedachten die laat ons de getuigenissen van deze vijf patiënten die opkomen voor multiple sclerose en bijdragen aan de normalisering van een ziekte die bijna 50.000 mensen in Spanje treft en 2.300.000 in de wereld.

Bruno Bergonzini: "Ik zal rusten als je sterft"

In de film "100 meter," Bruno Bergonzini speelt een multiple sclerose patiënt geconfronteerd met zijn situatie met een unieke optimisme.

Acteur beroep, zegt dat de aanpak en begrijpen multiple sclerose is een zeer ingewikkelde oefening. En hij weet wat hij spreekt: het duurt meer dan 13 jaar leven met haar.

" Ik ben het maken van het openbaar iets wat ik weet niet of het nuttig zijn om me zal zijn. "Said Bergonzini, die deze interventie als een grote kans om te praten over een ziekte die wordt gedempt acht.

Over multiple sclerose, zegt dat hij het is een prachtige kans om blik op het leven vanuit een ander oogpunt.

"In de situatie waarin ik zie uit de 25 jaar dat ik moest leren om opnieuw aan te passen aan de wereld. Ik ben niet helemaal van overtuigd dat dit zal ons sneller ouder worden, integendeel, revalidatie is weer bijna terug krijgen van kinderen, want je moet opnieuw leren hoe te lopen, wat moeten leren spreken, om de sluitspieren te controleren; is net als het herschikken van het lichaam terug, want je moet leven met het en niet langer werkt op dezelfde manier ", zegt de acteur.

Kiko Munar: "De hoofdpersoon van mijn leven ben ik"

De eerste keer dat ik pakte Kiko Munar bodem zijn vader was 13 jaar oud. Wat hij nooit gedacht is dat, op het punt om te zetten 17, zou hij ook multiple sclerose patiënt geworden.

Het is misschien om deze "master" in ziekte dus besloot hij om anderen te helpen in dezelfde situatie en begon in het vrijwilligerswerk in de Balearen Vereniging van Multiple Sclerose: "Ik lijken egoïstisch om te verblijven met deze kennis en ervaring en niet overbrengen ", zegt hij.

"De samenwerking is kritisch wanneer verdedigen onze rechten. Tot het ons raakt ons niet te mobiliseren en voor mij ik heb geleefd met multiple sclerose, maar het heeft me ook veel gegeven, "zegt hij.

maatschappelijk werker, sociaal-culturele en sociaal-technische animator, Kiko nooit gedacht dat 30 jaar van het lopen te bereiken: " Je leert om te genieten van elk moment, om een ​​berg te beklimmen, plak een adem en ruik alles alsof er geen morgen "Hij verwijst.

"Het maakt me heel wat van het leven te nemen een kabel naar mijn teamgenoten en ik heb altijd gedacht dat ik een jongen als ik vind morgen als ik in dezelfde situatie", benadrukt hij.

Kiko is een van de weinige mensen die echt veranderen dingen. Dankzij de associatieve participatie, de deuren van veel winkels in Mallorca al hellingbanen voor rolstoelen.

Paula Bornachea: "De realiteit van de ziekte weet alleen patiënten"

Paula Bornachea (@unadecadamil) is een moeder, computer, leraar en de diagnose multiple sclerose, in die volgorde. Dus dit blogger houden in hun publicaties als openbaar dagboek hun dagelijks leven met de ziekte wordt gedefinieerd.

Hun website, die de award voor beste blog in 2014 in 20Blogs Awards ontvangen, is uitgegroeid tot een soort van therapie die alles wat er gebeurt om hem weerspiegelt: "Er zijn mensen die me vertellen dat ze het gevoel geïdentificeerd met mij en anderen die geven dingen die tot u aanraakt en denk ook niet opmerken, "zegt Paula, die woont samen met een terugkerende multiple sclerose sinds de leeftijd van 23.

Zoals voor het moederschap, zij benadrukt dat het veel energie en delen taken met je partner geeft tot 50 procent, "Je moet vormen om bepaalde dingen, bijvoorbeeld, mijn man is snel te reageren."

"Het is altijd gezegd dat de foetus tijdens de zwangerschap beschermt ons.Na het herstel is delicaat en traag en opnieuw beginnen de symptomen van multiple sclerose, zoals krampen of vermoeidheid, en het risico van een uitbraak. Ik voelde me ook een beetje egoïstisch om te denken dat ik kreeg behandeling en kon geen borstvoeding borstvoeding. "Zegt de blogger.

Nella Madarro: "Ik ben sterker dan mijn angsten"

Nella Madarro is een professionele danser, leraar en choreograaf van Spaanse dans en flamenco. In februari 2014 ontving hij de eerste diagnose van multiple sclerose en sindsdien, zegt hij, probeert om zichzelf opnieuw uit te vinden.

"Mijn leven is radicaal veranderd. Ik had acht jaar in een school waar hij les gaf vijf uur per dag in de avond en de ochtend repeteren met andere bedrijven. Mijn specialiteit is flamenco en ik heb niet dansen met gitaar en zingen ", vertelt Nella, die danst sinds de leeftijd van vier.

Om een ​​uur geven en een half klasse heeft airconditioning, een gelatine ijs om de lichaamstemperatuur en een stoel om te rusten te reguleren.

"Met de ziekte leer je je lichaam te luisteren, omdat de dansers hebben veel verbinding, maar eigenlijk zijn zeer bruto," zegt hij.

Na ontvangst van de diagnose, Nella dat alleen ging naar het veld een paar dagen met boeken om te gaan met de ziekte: "Ik vond een zin die ik heb tot vervelens toe herhaald:" Ik ben sterker dan mijn angsten en mijn krachten zijn sterker dan mijn twijfels "Want als je een uitbraak moet je muren opnieuw te gooien," zegt hij.

Luis Fernando Serrano: "Als ik stop oxyde me"

Luis Fernando Serrano's bewaker, sportman en bestaat naast multiple sclerose sinds 2010. Op 13 juli 2014 een Ironman, de meest veeleisende triatlon test, een datum die voor altijd gegrift zal blijven in zijn geheugen omdat hij zegt voltooide hij, hij ontdekte dat hij in staat om veel dingen te doen was.

Artsen vertelden hem dat de sport niet verenigbaar was met vermoeidheid dat de oefening zou de "batterij van je lichaam" consumeren en onbekwaam zou zijn: "Wat was overruled me blijven zonder iets te doen," zei Luis Fernando.

"Toen ik werd gediagnosticeerd met multiple sclerose, legt hij uit mijn leven nam een ​​draai van 180 graden. Om nog erger psychisch en fysiek niveau zitten en besloten om op mijn eigen risico te oefenen. " Later in de wereld van de triatlon zou worden ingevoerd: "Het was drie specialiteiten die altijd had gedaan en ik ging voor de grootste, de Ironman", zegt ze.

" Multiple sclerose is onze reisgenoot en hoe belangrijk het is om te leven met het Er is een tool die is zeer oud en het nooit faalt, dat is papier en pen, en met haar ik van plan de week om alles te doen, "zegt triatleet.

Luis Fernando publiceerde in 2014 het boek "Als ik stop ik roest" (Ende Editions), een titel die, in zijn woorden, verwijst naar zijn "rode draad van het leven", dat is om actief te blijven en te leven in het moment.