Vijf nieuwe zeldzame ziekten elke week
Vijf nieuwe zeldzame ziekten elke week
Madrid / EFE / Schrijven Gezondheid / A.M.Belinchón dinsdag 28/02/2017
Elke week vijf nieuwe zeldzame ziekten in de wereld, volgens de Spaanse Vereniging voor Neurologie (SEN), die ook geschat dat de betrokken persoon duurt gemiddeld ongeveer vijf jaar om een juiste diagnose worden beschreven te krijgen. Ter gelegenheid van de Werelddag, 28 februari We analyseren de huidige situatie van deze ziekten die minder dan 5 op 10.000 inwoners
beïnvloeden.Overig nieuws
- Feder pleit voor onderzoek naar zeldzame ziekten sponsoring activiteit
- Feder alert: Spanje mag van Europese netwerken op zeldzame ziekten.
De meeste zeldzame ziekten zijn Genetische no cure en zij zijn tijdens de gehele levensduur van een persoon aanwezig, zelfs als de symptomen niet onmiddellijk worden weergegeven.
In de wereld zijn er ongeveer 7.000 variëteiten en elke week vijf nieuwe ziekten worden ontdekt, volgens de SEN.
Volgens deze wetenschappelijke maatschappij, 85% van deze ziekten zijn Chronische 65% ernstige en invaliderende Velen van hen Degeneratieve In 75% van de gevallen het individu heeft een zekere mate van afhankelijkheid en meer dan 80% fysieke en emotionele handicap In 50% van de gevallen zich manifesteren in de kindertijd en ongeveer 30% van de kinderen sterven voor hun vijfde verjaardag.
Carlos III Institute of Health heeft een ontwikkeld. staat de registratie van minderheid ziekten. groepering platen mindere mate gevalideerd die zijn gemaakt door wetenschappelijke verenigingen, medische verenigingen en patiënten dat artsen detectie, diagnose en mogelijke behandeling te verbeteren.
Tot verweesde
drugs.Een van de belangrijkste problemen met zeldzame ziekten is de moeilijkheid in het bereiken van de juiste diagnose, die kan nemen om een krijgen. vijfjarig gemiddelde
Volgens SEN, heeft 43% van de slachtoffers van een zeldzame ziekte niet een juiste behandeling en gewoonlijk is vooral gericht op het behandelen van de symptomen.
De Spaanse Federatie voor zeldzame ziekten (EFRO) waarschuwde in augustus vorig jaar de moeilijke toegang tot weesgeneesmiddelen in Spanje Omdat, ondanks het feit dat door de European Medicines Agency (EMA), de daaropvolgende onderhandelingen over de financiering en de prijs is goedgekeurd voorkomt dat patiënten die lijden aan zeldzame ziekten de rechtvaardige toegang tot deze medicijnen
Een studie van de Spaanse vereniging van wezen en Ultrahuérfanos Laboratories Drugs (AELMHU) is gebleken dat tussen 2012 en 2015, van de 44 weesgeneesmiddelen door de EMA goedgekeurde, slechts 13 (29,5%) zijn goedgekeurd voor financiering in Spanje
Patiënten met de zeldzame tumoren moeten wachten tot zes jaar om nieuwe medicijnen wetenschappelijk onderbouwde, zoals de Spaanse Groep Tumor Huérfanos en Zelden (Gethi) heeft opgezegd gebruiken.
In een verklaring, het bedrijf gewezen op de noodzaak om bekendheid te geven aan zeldzame tumoren, omdat het ziekten die zijn het verhogen van hun inval.
De Gethi ook gezegd dat andere belemmering voor behandeling van wezen en zeldzame tumoren bereikt overleg "late en ongelijke" vorm en patiënten in Spanje geen mogelijkheden om potentieel effectieve behandelingen "omdat administratieve belemmeringen te voorkomen dat het ".
Een studie uitgevoerd in 2015 door de Spaanse Vereniging voor Medische Oncologie (SEOM) geeft aan dat een medicijn kan duren tot zes jaar beschikbaar na goedkeuring door het Europees Agentschap.
Bel voor meer onderzoek
De directeur van de Staat referentiecentrum van zorg voor mensen met zeldzame ziekten (geloof), Aitor Aparicio, uitgelegd aan Efe dat Europa " Zoeken "Ter ondersteuning van onderzoek naar zeldzame ziekten te herkennen als" probleem van de openbare gezondheid. "En aan te moedigen netwerken tussen landen.
Experts en familieleden van de getroffen ask besteden meer middelen aan onderzoek van zeldzame ziekten in Spanje en meer steun voor de families die in eenzaamheid, onzekerheid en frustratie met de ziekte van hun familieleden.
Deskundigen hebben ook beweerd ongelijkheden tussen autonomie wanneer toegang krijgen tot hun behandelingen.
Een studie door EFRO, het gemiddelde toewijding aan de zorg van een getroffen is vijf uur per dag en ouders zijn de pijlers van de patiënt (41%), gevolgd door de broers (17%), echtgenoten (14%) en grootouders (10%).
Volgens deze studie, 37% van de gezinnen moest verminderen werktijd of stoppen met werken en de kosten van diagnose en behandeling van de ziekte is goed voor 20% van de jaarlijkse inkomsten van elke familie, meer dan 350 euro per maand Gemiddeld.
De Minister van Sociale Zaken en Gezin Gemeenschap van Madrid Carlos Izquierdo, presenteerde gisteren, 27 februari, een samenwerking tussen de regionale overheid en het EFRO zal bijdragen tot een betere opsporing en behandeling van de slachtoffers van zeldzame ziekten, zoals opgemerkt door de Gemeenschap in een notitie.
Ook gisteren in de Valencia het Department of Public Salut i Universal en FEDER Sanitat een akkoord bereikt om verbetering van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte in de regio, waar er ongeveer 172 geregistreerd.000 gevallen.
