Werelddag ALS onderzoek, zichtbaarheid en een Nationaal Plan

madrid / efe / javier tovar woensdag 2017/06/21

Hoewel drie jaar geleden Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) kreeg een impuls dankzij de campagne emmer ijswater, deze degeneratieve neurologische ziekte niet de middelen voor onderzoek of geven de sleutel tot een grotere zichtbaarheid. In zijn 2017 Internationale Dag, 21 juni getroffen vragen een nationaal plan tegen deze ziekte

Overig nieuws

• Geboorte van een nationale gemeenschap van ELA gedreven door Francisco Luzon
• ALS, de ster van de Oscar in 2015

Op deze Werelddag van ALS, EFEsalud verzamelt informatie van de Spaanse Vereniging voor Neurologie (SEN) en de Spaanse vereniging van Amyotrofische Lateraal Sclerose (Adela) en uitspraken van een patiënt die is gegaan door de microfoons van "The Scalpel".

3.000 mensen in Spanje, een half miljoen in de wereld

ALS, een degeneratieve neurologische ziekte die progressief verlies van motorische neuronen, dat wil zeggen cellen die vrijwillige spieractiviteit controlemiddelen die essentieel zijn als het spreken, wandelen, ademhaling of het eten betreft, meldt de Spaanse Vereniging voor Neurologie, eraan toevoegend dat er meer dan 3000 getroffen in Spanje, en drie nieuwe gevallen per dag. Wat in de wereld? Ongeveer een half miljoen per uur, ongeveer 17 nieuwe gevallen.

De prevalentie van deze ziekte is laag vanwege de hoge sterftecijfer-de gemiddelde levensverwachting van mensen die last hebben van drie jaar, met een overlevingskans van meer dan vijf jaar slechts 20% van de patiënten en meer dan tien 10 procent.

De kosten van een patiënt met deze ziekte, meldt SEN is ongeveer 50.000 per jaar.

Degeneratieve ziekte is de meest voorkomende motor neuron en derde neurodegeneratieve ziekte incidentie na dementie en de ziekte van Parkinson: ALS treft een op de 400-800 Spanjaarden.

Het gebeurt meestal tussen de vijfde en zesde decennia van het leven - maar er zijn gevallen gemeld van op de laatstbedoelde en is iets vaker voor bij mannen.

Hoewel het een ziekte zeer heterogeen klinisch beeld, de eerste symptomen van de ziekte meestal zwakte (60-85% van de gevallen) of in het gebied van de monding (15-40%), progressief verlies van sterkte, onhandigheid, verminderde spiermassa en krampen.

5-10% van de gevallen is een bijbehorende, algemeen frontotemporale dementie, die vóór optreden, tijdens of na het begin van ALS.

De stem van neurologen

"Deze heterogeniteit in de presentatie van symptomen, in combinatie met de trage begin van de ziekte, maakt momenteel de diagnose van de ziekte vertraagd tussen 17 en 20 maanden. En het is precies wanneer de eerste symptomen zich voordoen in de bulbaire regio, dat wil zeggen in de spieren van de mond, wanneer er belangrijke vertraging bij de diagnose, omdat deze patiënten meestal naar een neuroloog te komen na een aantal consultaties, "legt Dr. Gerardo Gutiérrez, coördinator van Study Group Neuromuscualres Ziekten SEN.

Risicofactoren van ALS zijn gevorderde leeftijd en mannelijk geslacht, hoewel het een hogere incidentie in de professionele, militaire, rokers en mensen met een eerdere virale infecties atleten, onder meer heeft gezien.

Volgens de laatste National Survey on Disability en Afhankelijkheid, ALS is een van de belangrijkste oorzaken van invaliditeit; vanaf het begin van de ziekte, patiënten hebben al een zekere mate van invaliditeit, geleidelijk toeneemt.

Hoewel deze ziekte niet heeft, tot op heden, effectieve behandelingen als deze is vatbaar voor behandeling met therapieën regelen van symptomen en het voorkomen van ernstige of fatale complicaties, alsmede maatregelen ademhalings- of voedingsondersteuning of fysische therapie gericht.

Daarom neurologen zeggen, vroegtijdige opsporing van de ziekte van haar multidisciplinaire aanpak mogelijk te maken en beginnen met het plannen zorg om te proberen om de hoogste kwaliteit van leven voor patiënten zo lang mogelijk te bereiken.

"Al meer dan 20 jaar geleden hebben we een medicijn dat, zij het met gemengde resultaten, krijgen een matige verlenging van de overleving .... Patiënten moeten in gespecialiseerde eenheden in het kader van multidisciplinaire werk waarin verschillende specialisten met een speciale opleiding in ELA samenwerken om de juiste behandeling voor elke verstoorde zone voorzien worden behandeld. Neurologen, fysiotherapeuten, longartsen, gastro-enterologen, endocrinologen, fysiotherapeuten, logopedisten en ergotherapeuten moeten samenwerken om de beste zorg te bieden, "merkt Dr. Gutiérrez.

Momenteel staan ​​ze ondergaan verschillende klinische onderzoeken, in de eerste plaats gericht op het zoeken naar nieuwe behandelingen en onderzoek in een vergevorderd stadium van nieuwe moleculen en andere therapieën, zoals stamceltherapie. Het is echter nog steeds een behoefte aan meer baseline studies om de werkelijke effectiviteit van deze potentiële toekomstige behandelingen te bepalen.

Adele's stem

Van 19 tot 25 juni is het Wereld ELA Week gevierd om de ziekte te visualiseren. Onder het motto "In je stad zijn er ook mensen met amyotrofische laterale sclerose. # Weet het, "Adela vereniging heeft een nieuwe voorlichtingscampagne om het bewustzijn van een ziekte die in Spanje ongeveer 900 gevallen gediagnosticeerd jaarlijks verhogen gelanceerd.

In dit verband heeft de organisatie waarschuwt voor de noodzaak om een ​​Nationaal Plan van ELA creëren om gelijke behandeling voor patiënten ongeacht waar zij wonen te waarborgen; en hij benadrukt het belang van het bevorderen van onderzoeksprojecten van de overheid.

"In Adèla (@Asociacionela) het helpt patiënten uit heel Spanje en dankzij deze wereldwijde ervaring, zijn zich ervan bewust dat niet alle ALS patiënten gelijke toegang tot diensten en medische en sociale hulp. Een ongelijkheid die door de oprichting van een Nationaal Plan waarin dezelfde diensten in de gezondheidszorg voor alle wijken kan worden beëindigd ", zegt Adriana Guevara, voorzitter van Adela.

Binnen dit Nationaal Plan van ELA, de vereniging wijst op het belang van de uitvoering en implementatie van een palliatieve dienst volledig operationeel is.

Inzicht in de palliatieve ziekenhuiszorg, zoals thuis en om de kwaliteit van leven voor patiënten in het gehele proces van hun ziekte zorg te verbeteren. Een zorg die in het geval van ALS-patiënten essentieel en zeer noodzakelijk is gezien de degeneratieve aard.

Uw symptomen kunnen beginnen in de spieren gecontroleerd door de hersenstam, zoals taal (problemen met spreken of slikken), of spieren gecontroleerd door het ruggenmerg, zoals de armen of benen (gevoel van vermoeidheid en overmatige zwaarte spieren).

De ziekte verspreidt in de cerebrale cortex en het ruggenmerg tot in de laatste fase, verlies van absolute mobiliteit en respiratoir falen, gewoonlijk de meest voorkomende doodsoorzaak in deze pathologie weergegeven. Echter, tijdens het hele proces, niet vaak beïnvloed cognitieve vermogen en de gevoeligheid, zegt Adela.

De stem van een patiënt

José Tarriza is geduldig met ALS en is gegaan door de microfoons van "The Scalpel" naar Henar Fernández te spreken.

Hoe is het dagelijks leven van een patiënt met ALS?

Het is een zeer harde crash als je de diagnose te ontvangen; een beetje weet je, weet je dat het een degeneratieve ziekte zonder behandeling of genezing, met een levensverwachting niet meer dan zeven jaar en waarvan de evolutie is zeer moeilijk te behandelen, omdat je verliest motorische vaardigheden en krijgen alleen op het einde, bewegende ogen.

Wat is het imago?

We zijn minder onzichtbaar vanaf de campagne van ijswater (2014). Hij zet ons op de kaart van ziekten als Stephen Hawking, wiens voortbestaan ​​alle records heeft overtroffen, en Francisco Luzon Foundation is het geven van een veel publiciteit en impact.

Wat vragen patiënten het meest urgent?

Het missen van vele sociale diensten. We vechten voor gelijkheid in de behandeling van het hele land. ELA ontbrekende eenheden die niet in Madrid, maar ook elders in Spanje, waar er geen multidisciplinaire zorg.

veel onderzoek wangedrag; Het is een ziekte waarbij de farmaceutische industrie heeft weinig rendement de ontwikkeling van een geneesmiddel, licht omkeert.

Hebt u gemerkt dat de economische crisis?

Ja, als om hulp te krijgen. Wij vragen niets uitzonderlijk, maar dat de ELA is uitzonderlijk, helaas. Bijvoorbeeld, de rolstoel moet ik de moeite waard tussen de 10.000 en 15.000 euro, omdat het een speciale opleiding vereist; en een auto ter waarde van 30.000 euro aangepast, en nauwelijks hulp. Pas het huis heeft ook een prijs. We hebben hulp nodig 24 uur. In totaal zijn ongeveer 50.000 euro per jaar.

We moeten meer hulp en meer onderzoek. Als een patiënt niet kan veroorloven alle kosten die ik heb beschreven zal u zeker vertrekken passief nemen om te sterven.